Skip to the content

‘We werden meteen naar het eindstation gestuurd: ICSI.’

‘We werden meteen naar het eindstation gestuurd: ICSI.’

Wanneer ik Lonneke* op 21 december 2020 spreek, ligt alles omtrent ICSI stil, na de eerste behandeling volgt in haar traject een maand rust. Lonneke blikt terug op de afgelopen periode en de periode voorafgaand aan alle ziekenhuisbezoeken. Driekwart jaar hadden Lonneke en haar vriend geprobeerd een kind te krijgen – tevergeefs. Uit een zaadonderzoek kwam een positieve uitslag: ‘goed.’ Of het ‘net goed’ of ‘echt goed’ was, vroegen Lonneke en haar vriend zich af, maar daar gaf de huisarts geen uitsluitsel over.

Lonneke zoekt altijd alles op en uit: ‘Ik heb altijd een hele spreekbeurt klaarliggen.’ Van maart 2020 tot eind november datzelfde jaar doorliep ze haar eerste icsi-behandeling, maar gedurende dit hele traject heeft ze bijna tegen haar natuur in gehandeld: slechts één website op Google werd geraadpleegd, de boeken en folders bleven dicht.

Na het bezoek aan de huisarts verstreken nog eens drie maanden van proberen. Behulpzame ‘wordt-zwanger-apps’ werden volop gedownload. Toen het weer niet lukte en er een doorverwijzing naar het ziekenhuis kwam, bleek de vraag aan de huisarts over de kwaliteit van het zaad echter niet onterecht: die kwaliteit verschilt namelijk dagelijks – en de dag van het zaadonderzoek bij de huisarts was een héél goede dag. Mogelijkheden waar normaal gesproken het snelst aan wordt gedacht om toch zwanger te worden – IUI – waren daarmee irrelevant geworden. ‘We werden meteen naar het eindstation gestuurd: ICSI.’

Kun je je herinneren hoe het eerste gesprek met de arts was in het ziekenhuis?

‘Het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis was telefonisch omdat we niet langs mochten komen vanwege corona. En het eerste gesprek… dat was gewoon een goed gesprek. Heel helder. Ik moet wel zeggen dat ze… ik vond dat de arts het wel erg in kindertaal uitlegde en echt wel héél erg langzaam. We hadden een beetje het gevoel van: we zijn geen baby’s. Ik zat te denken… misschien is het van tevoren wel een goed idee als je je patiënten een vragenlijst laat invullen om te achterhalen wat voor soort patiënt iemand is: ben je betrokken, ben je niet betrokken, wil jij veel informatie, wil jij weinig informatie, wat is je opleidingsniveau?’

Wat voor patiënten zijn jij en je partner dan?

‘Wij zijn hoogopgeleid, wij zouden in gesprekken met de arts gewoon alleen de grote lijnen willen horen. Wij zijn ook wel benieuwd naar: welke hormonen en wat doen die en wat gebeurt er – een beetje achtergrondinformatie, maar ik zou dit dan pas achteraf willen. Het gesprek met de arts voor de grote lijnen, en dat diezelfde arts mij achteraf alle details stuurt in een digitale brochure of iets dergelijks.

Nu was ik mijn eigen notulist. En het is wel eens voorgekomen dat mijn aantekeningen niet bleken te kloppen. Op het moment in het ICSI-traject waarin het embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder moet je doen alsof je zwanger bent: niet meer roken, drinken, drugs, en geen gepasteuriseerde melk en zo. Het was voor mij onduidelijk of je zwanger moest spelen vanaf de terugplaatsing van het embryo of vanaf het moment dat de eitjes uit de eierstokken waren gehaald. In mijn aantekeningen zag ik twee keer staan ‘‘Dat moet vanaf de PUNCTIE’’, maar de assistent in het ziekenhuis zei: “vanaf de TERUGPLAATSING”.

In de gesprekken krijg je nu wel heel veel informatie in één keer: ‘…en dan moet je die hormonen slikken en dan moet je beginnen met de ochtendspuit en een paar dagen later moet je beginnen met de avondspuit, zoveel milligram. Het wordt best groot allemaal.’

Hoe heb je dan tóch het overzicht weten te houden?

‘Ik ben zelf heel gestructureerd, met m’n aantekeningen en reminders – die mijn vriend ook in zijn agenda zet. Daarna kreeg ik van het ziekenhuis een papier mee met de eerste stappen. Ik heb zelf nog nagedacht van: wat mist er nog, wat kan het ziekenhuis nog beter doen? En dat was… ik ben een nerd die alles in mijn agenda zet met drie uitroeptekens; maar ik had het best nog wel fijn gevonden als het ziekenhuis zelf ook een soort reminder zou sturen in de vorm van een appje of sms’je of mailtje op de dag dat er met bepaalde medicatie begonnen/gestopt moet worden.

Ik mocht trouwens wel altijd mailen of bellen als ik nog vragen had en daarnaast werd me Freya aangeraden, een handige en betrouwbare internetsite. En ik merkte ook dat de arts blij was dat wij nog niet veel hadden gelezen. Want ze zei: ‘Dan lees je zoveel informatie die meer vragen oproepen, onzeker maken, of die niet op jou van toepassing is, wat je dan niet weet omdat de context ontbreekt.’ Je hebt soms mensen die zelf de arts uit gaan hangen.

Direct na het intakegesprek gaat de behandeling van start. Het begint met hormoonbehandelingen om de aanmaak van eitjes te stimuleren. En dan is het afwachten… met echo’s wordt de groei van de eiblaasjes (follikels) bijgehouden.

‘Ja. Ik moest wel alleen naar de echo’s. Omdat corona is, dus partner mocht niet mee…’

Hoe vond je dat?

‘Ik vond dat eigenlijk prima – het was leuk geweest… ja misschien was het toch wel leuk geweest als m’n vriend ondanks corona bij de allereerste echo aanwezig mocht zijn. Ik denk door mee te mogen naar de echo hij er ook weer meer ‘feeling’ mee zou krijgen

Door hoeveel artsen werd je in dit proces begeleid?

‘In het ziekenhuis had ik twee artsen die elkaar een beetje afwisselden, allebei gynaecologen; eentje was een man van eind veertig en een vrouw – en die was midden dertig denk ik. Zij vroegen nog aan mij of ik dat vervelend vond en of ik niet liever alleen een vrouw wilde.’

En toen zei je?

‘En toen zei ik: ‘eh, nee, maakt me niet zoveel uit. Ik wil gewoon dat het proces goed verloopt en of ik dan bij een man of vrouw zit…

Het was ook wel grappig eigenlijk om een man en een vrouw te hebben, want dan kun je het verschil zien in hoe een mannelijke arts en een vrouwelijke arts te werk gaan. De vrouwelijke arts was wat meer van het uitleggen en toelichten. En die nam ook wat meer de tijd om alles secuur op te meten. En de mannelijke dokter was wat sneller en to the point.’

Het intakegesprek waar we het net over hadden was dus met de vrouw neem ik aan.

‘Ja!’

En je had een stiekeme voorkeur voor de aanpak van de man?

‘Ja, in zulke gesprekken had ik dan voorkeur de man ja, klopt.’

Wat versta je onder professioneel? Wanneer is een arts professioneel?

‘Nou als ze gewoon een heel duidelijk antwoord kunnen geven op je vragen, dat artsen op tijd zijn vind ik ook altijd belangrijk, snel…’

Snel?

‘In de communicatie hoeft het niet per se snel, maar je kunt iets gewoon duidelijk uitleggen in vijf of tien zinnen, toch? In plaats van het twee keer op een andere manier uit te leggen. Je moet als patiënt het gevoel hebben dat een arts zelfverzekerd aan de slag gaat met wat-ie gaat doen, dan vind ik iemand professioneel.

Over snelheid gesproken: het ziekenhuis waar ik werd behandeld had twee locaties, soms moest ik bij het ene, net wat kleinere ziekenhuis zijn, en soms bij het andere. Bij het kleinere ziekenhuis reageerden ze echt binnen no time op mijn e-mail, dat duurde zo’n twee dagen, maar bij het grotere ziekenhuis gebeurde dat niet. Ik heb laatst een mail naar die locatie gestuurd maar nog steeds geen reactie. Anderhalve week geleden was dat.

Daarnaast vind ik het ook niet fijn dat ik bij beide locaties een Mijn-omgeving heb. Ik kies er niet voor dat zij samenwerken in het traject, ik ben gewoon een patiënt en ik wil het liefst naar één ziekenhuis. Samenwerkende ziekenhuizen zouden gewoon een hoofdziekenhuis moeten aanwijzen: hier gaan we alle informatie opslaan.

Het kan trouwens nog breder: het zou toch best fijn zijn als álle ziekenhuizen in Nederland één gezamenlijk platform maken waar alle informatie staat?’

In een paar zinnen: hoe heb je deze ICSI-behandeling ervaren?

‘Ik vond het allemaal heel erg meevallen eigenlijk. Ik had anders verwacht, want je moet jezelf die hormoonprikken geven en zo, en dat voelt wat onnatuurlijk.’

Ben je anders naar jezelf als patiënt gaan kijken?

‘Nou… misschien ben ik iets relaxter geworden. Accepteren dat je niet alles kunt plannen. Dit is een proces waar je zelf geen invloed op hebt. Het is niet iets waarbij je zegt: ik ga even dit en dat aanpakken en dan lukt het! Je weet niets, van al die methodes op internet zullen er waarschijnlijk maar een paar bij jou werken. Omdat dat het geval was dacht ik: hier ga ik dan ook niet te veel over opzoeken en lezen, ik vertrouw op de arts.’

* De naam is vanwege privacy redenen verandert

Over de schrijver

Jona Cortenraad

Jona Cortenraad is 16 jaar en heeft een handicap; spasticiteit. Benieuwd waar Jona allemaal tegen aan loopt, of liever gezegd, rolt?

Eens in de zoveel tijd neemt hij je mee op een patient journey, soms van iemand anders en soms van hemzelf.

 

 

Wil je de digitale interactie met patiënten verbeteren?