Skip to the content

Hoe help je anderen hoe het leven met een beperking te begrijpen?

Jona wordt geholpen door zijn moeder.

Ik liep er in de brugklas tegenaan dat mijn klasgenoten niet stonden te springen om me te helpen.Daarom wilde ik iedereen door middel van een powerpointpresentatieinzicht geven in wat ik heb, begrip krijgen voor wat ik wel en niet kan en ik hoopte dat hulp dan vanzelf (en met plezier :-) gegeven zou worden. Dat bleek echter niet voldoende…

Op mijn vorige school – een mytylschool – werkte het anders wat betreft de behulpzaamheid. Daar werd megasnel hulp aangeboden, alsof het aangeboren was. Iedereen had het inzicht dat het ene kind dit wat moeite kostte en het andere weer iets anders had waarbij hulp handig was.

Een kind zonder beperking dat zelden met een gehandicapte in aanraking is geweest ziet de rolstoel, de rollator of wat dan ook – de scheve voet, maar heeft geen idee wat te doen en hoe met diegene om te gaan. Mensen die denken dat me geestelijk iets mankeert kom ik geregeld tegen…

Informatie in gewone taal

Daar zou die presentatie verandering in brengen… dacht ik.

 Ik verdiepte me in diverse websites over cerebrale parese – en voor mezelf, maar vooral voor de kinderen uit m’n klas zocht ik natuurlijk naar informatie in gewone taal. Kort, bondig.

Www.bosk.nl(de website van de vereniging voor mensen met een lichamelijke handicap) voldeed daar naar mijn mening aan, maar had bovendien ook andere pluspunten. Zo waren de bijkomende dingen van cerebrale parese (eventuele gevolgen voor wonen en werk, onderwijs etc.) goed in kaart gebracht en stond er een hele waslijst van andere sites en boeken over spasticiteit. 

Internet stond vol met videomateriaal waarin niet alleen werd benadrukt dat de kenmerken per persoon kunnen verschillen, maar ook de wijze waarop anderen rekening moeten houden met de beperking. Met behulp van deze informatie wilde ik de basis leggen envervolgens mijn persoonlijke obstakels duidelijk maken aan de hand van een rolstoel-gymles. Tip van m’n ambulant begeleidster op school: Laat het ze zelf ervaren: dat vergeten ze nooit meer.

De presentatie en de gymles werden goed ontvangen; en ik kreeg naderhand de meest gekke vragen: 'Is je stem vanwege je handicap zo hoog?’, ‘Waarom draag je die dingen om je voeten?’, ‘Kun je wel kinderen krijgen die geen beperking hebben?’ en ‘Hoe ga je dan naar de wc…?’

Er was na afloop daadwerkelijk iets veranderd.

  • Inzicht in wat ik heb: check.
  • Begrip voor wat ik wel en niet kan: yep.
  • Hulp spontaan en met plezier gegeven: Tja….

En nu?

Nu ben ik twee schooljaren verder.

  • Inzicht in wat ik heb: check.
  • Begrip voor wat ik wel en niet kan: helaas…aanvankelijk was dat er absoluut, maar inmiddels is men het weer vergeten.Begrip ebt weg.
  • Hulp spontaan en met plezier gegeven: heb ik nauwelijks meer nodig.

Ik heb ervaren dat begrip net zoals ik een beperking heeft: het is beperkt houdbaar. ‘Ben je nou alweer je boeken vergeten’? Eh Nee, ik heb een afspraak met school dat ik de boeken niet mee hoef mee te nemen omdat mijn tas dan te zwaar wordt. Als een enorm gewicht aan m’nrolstoel hangt bij het handbiken kiep ik zo om…

‘Ja, maar mijn tas is ook zwaar hoor en ik zeul 'm gewoon de hele dag mee! Dat is echt vet oneerlijk gewoon!’

Waar wás je nou gisteren tijdens het achtste uur, je was er wéér niet!’ Ik heb de afspraak met school dat ik maximaal tot 15:00 uur aanwezig ben, langer kan ik niet in één houding zitten, dan krijg ik pijn in m’n heup. Die is uit de kom, weet je nog?

Begrip vasthouden

Het zou me helpen als er bij ieder begin van een nieuw schooljaar wat tijd ingeruimd wordt voor het geven van een presentatie. Een presentatie met steeds dezelfde informatie, maar in een ander jasje? De ene keer vertel ik iets, de andere keer laat ik een video zien, dan weer deel ik foldermateriaal uit...

M’n klasgenoten vragen opnieuw, ik licht ze in over de huidige stand van zaken, mijn afspraken met school die gelden voor het komende jaar… ja, dat zal werken. Herhalen, telkens weer.

Wie heeft ideeën?

Wat zou het mooi zijn als mijn zorgverleners (huisarts, revalidatiearts – wie dan ook) me daarmee helpen? Herhalen, ieder jaar hetzelfde, alleen in een ander jasje; ik kan wel een aantal dingen verzinnen… Zo zou ik het bijvoorbeeld tof vinden als ik een hand-out krijg met meer informatie over cerebrale parese, zodat ik die kan uitdelen. Of een video waarin iemand uitleg geeft; lekker snel in je op te nemen.

Begrijpen hoe je begrip krijgt van anderen is een hele toer en ik heb (nog) niet die wijsheid om dé oplossing te bieden. Ik kan alleen adviezen geven. Wat ik in ieder geval denk is dat de enkele verwijzing naar een website niet volstaat.

De suggesties van anderen over hoe ik begrip creëer bij de kinderen in mijn omgeving zijn welkom! Wie heeft creatieve ideeën om mijn medescholieren mee te nemen in mijn ervaringswereld?

 

Over de schrijver

Jona Cortenraad

Jona Cortenraad is 15 jaar en heeft een handicap; spasticiteit. Benieuwd waar Jona allemaal tegen aan loopt, of liever gezegd, rolt?

Eens in de zoveel tijd neemt hij je mee op een patient journey, soms van iemand anders en soms van hemzelf.

 

 

Patient Journey Lab

Elevatorhuis

Parklaan 8

3016 BB Rotterdam

+31 (0) 10 3030373

 

Wil je de digitale interactie met patiënten verbeteren?