Skip to the content

Patiënten hebben recht op informatie, juist tijdens de corona crisiscommunicatie

Ook in deze hectische tijden waarin het nieuws over het Corona virus lijkt te overheersen is het niet te missen: onze ‘gewone’ patiënten maken zich zorgen. Vooral vanwege de onbeantwoorde onzekerheid over hun eigen gezondheid die deze crisis met zich meebrengt. Bij wie kunnen zij nu terecht met al hun vragen en zorgen?  

Iedereen weet dat er in de zorg onder druk van de Covid-19 pandemie keuzes gemaakt moeten worden en alle zeilen moeten worden bijgezet om de besmette patienten optimaal te behandelen. Staff, space and stuff zullen een schaars goed worden. Iedereen heeft er begrip voor dat hiervoor ruimte wordt gemaakt. Maar het is maar één kant van de medaille. 

Want hoe zit het met de ‘collateral damage? Met de schade door het onthouden of uitstellen van behandelingen aan ernstig zieke patiënten?  Of door een veel latere diagnose van bepaalde ziektes? En er is niet alleen sprake van een doctors delaysommige patiënten durven uit angst voor besmetting zelf niet meer een dokter te bellen bij onrustbarende klachten. De normaliter redelijk overbelaste zorg is plotseling voor het grootste deel tot stilstand gekomen.  

Alle beroepsverenigingen hebben inmiddels scenario’s waarin staat welke zorg nog kan worden verleend in elke fase van de epidemie. Op dit moment is er echter in een deel van het land nog geen capaciteitsprobleem op alle afdelingen van de ziekenhuizen. Er zijn ook zelfstandige behandelcentra die nog voldoende ruimte hebben en daarbij is er nog niet in alle geledingen van de zorg, zoals bijvoorbeeld de radiotherapie, sprake van schaarste.  

 

Wat doen we straks met het stuwmeer aan ‘gewone’ patiënten? 

Omdat niemand weet hoelang deze crisis gaat duren, moeten we als beroepsgroep ook alvast gaan nadenken over de volgende keuzes waar we voor komen te staan: Hoe lang durven we bepaalde ingrepen uit te stellen? En wat doen we te zijner tijd met het stuwmeer aan ‘gewone’ patiënten dat zich momenteel vormt? Hebben we op dat moment nog genoeg zorgverleners en middelen beschikbaar om uitgestelde adequate zorg te bieden? Hoe kunnen wij onze patiënten op dit moment hierover geruststellen als wij hier zelf nog niet goed over hebben vooruitgedacht en ons zelf ook ernstige zorgen maken over deze problemen? 

Beleidsmakers die de huidige aanbevelingen doen voor het maken van keuzes in de beperkt beschikbare zorg weten waar ze het over hebben, maar ze maken vanzelfsprekend rationele keuzes. We weten ook dat niet alleen patiënten die besmet zijn met het Covid-19 virus, maar juist die mensen die vanwege bepaalde symptomen angst hebben voor een ernstige ziekte, mensen die net te horen hebben gekregen dat ze kanker hebben en chronisch zieken met uitgebreide klachten minstens even heftige emoties kunnen hebben. Hoe kunnen we deze mensen geruststellen wanneer hun diagnose of behandeling voor onbepaalde tijd wordt uitgesteld? Hoe nemen we deze patienten voldoende serieus? Dat lukt ons niet door afspraken te laten afbellen zonder enig zicht van de patient op wat hij de komende maanden wel van ons mag verwachten, of zonder enige vorm van communicatie over wat het voor de patient en zijn ziekte betekent om bepaalde behandelingen uit te stellen. 

 

Respect voor patiënten begint met transparantie 

Ik heb respect voor de mensen die in deze ongekende tijden in de zorg in de frontlinie staan. Ik respecteer ook de rationele keuzes die daarbij gemaakt worden volledig. Ik wil er alleen voor pleiten datzelfde respect te tonen voor patiënten die zich op hun toch al moeilijke route door het zorglandschap ineens de weg versperd zien. Een dergelijk respect begint met transparantie, met het besteden van tijd en aandacht aan hun logische vragen en begrijpelijke emoties. Zorgverleners die nog niet direct betrokken zijn bij de hectiek in de zorg voor Covid-19 patiënten, kunnen met hun patiënten spreken over de consequenties van het uitstellen van consulten en behandelingen.  Duidelijkheid over de mogelijke gevolgen van het niet behandelen of een ander behandelprotocol, kan mogelijk zorgen wegnemen of in ieder geval meer begrip en acceptatie bewerkstelligen. Ook hier duurt eerlijkheid waarschijnlijk het langst. Onze patiënten hebben er recht op.  

 

Moeten we shared decision making tijdelijk loslaten? 

Blijft het daarbij, of is er meer? Denk aan het recht op een second opinion. Of op het maken van formeel bezwaar tegen een aangepast behandelvoorstel. Moeten we in deze crisisperiode het shared decision principe tijdelijk loslaten? Ik worstel daarmee. Zouden we patiënten daar, hoe lastig dat voor ons ook kan zijn, toch niet meer op moeten wijzen? Zouden we ze niet juist nu moeten versterken in hun positie als patiënt? Er zijn hiervoor al zoveel hulpmiddelen beschikbaar om de communicatie te vergemakkelijken zoals videobellen, bijvoorbeeld via de ‘BeterDichtbij’ app die nu voor alle ziekenhuizen gratis beschikbaar is, of om hen meer te wijzen op digitale keuzehulpen. Dit alles kan ons nu helpen om samen met de patiënt besluiten te blijven nemen waar we allemaal achter staan maar die ook passen bij de crisis waarin we nu leven en waarin niets meer normaal is. Versterking van de patiënt draagt zo uiteindelijk bij aan versterking van de hele zorg. 

 

Word lid van onze LinkedIn-groep en denk mee! 

Ik pleit voor bewustwording bij onszelf, maar ook bij de patiënten. Juist in deze barre tijden, in tijden dat niemand het eigenlijk wil, kan dit gevoel van autonomie voor de patiënt een belangrijke bijdrage leveren aan het maken van de juiste keuzes en het adequaat en zuiver daarover communiceren. Of, zoals een patiënt zo terecht omschrijft in een ingezonden brief in de krant: ‘Zorg is niet opeisbaar, maar ik heb wel een stem en dat is de stem waarbij het gesprek idealiter zou moeten starten’.  

Laten wij, als artsen, samen nadenken over de wijze waarop we in deze crisistijd communiceren met onze onzekere patiënten over hun behandel(on)mogelijkheden en perspectief voor de toekomst. Ik nodig iedereen graag uit hierover mee te denken in onze groep!

Je kunt hier lid worden.

Over de schrijver

Lieneke van Veelen

Iedere dag weer is de ervaring van de patiënt een belangrijke factor in het werk van radiotherapeut-oncoloog en leefstijlarts in opleiding Lieneke van Veelen. Ook uit haar vele gesprekken als SCEN-arts met mensen in hun laatste levensfase, weet zij als geen ander dat kwaliteit in de zorg hand-in-hand gaat met de menselijke maat. Voor Patient Journey Lab blogt zij over de zorgpraktijk, die vaak op gespannen voet staat met die kwaliteit. Zij pleit voor het teruggrijpen naar positieve menselijke waarden.

Wil je de digitale interactie met patiënten verbeteren?