Is geen nieuws ook goed nieuws voor patiënten?

Mevrouw Sietsma* komt mijn spreekkamer binnen voor controle tijdens de bestralingsbehandeling van haar longtumor. Na het bespreken van de klachten die zij tijdens de behandeling ondervindt, komt aan het einde van het gesprek de vraag naar voren die kennelijk al die tijd op haar lippen brandt: “En dokter, wat is de uitslag van de foto’s? Wordt de tumor al kleiner?”.

Ik moet de patiënt teleurstellen: de zogenaamde ‘foto’s’, zoals die regelmatig worden gemaakt, zijn alleen ter controle van haar positie tijdens de bestralingen; een extra check om te kijken of de ligging van de tumor en de nabijgelegen botstructuren nog klopt ten opzichte van de referentielijnen op haar lichaam. Die foto’s zijn absoluut niet bedoeld om de respons van de tumor op de behandeling te meten. Sterker nog, dat is niet eens mogelijk met deze foto’s…

Hoe vaak komt het niet voor dat artsen labbepalingen laten doen; röntgenfoto’s aanvragen, of andere handelingen verrichten, zonder enig diagnostisch doel? Alleen ter controle van de voortgang van een behandeling, of om te controleren of andere diagnostische onderzoeken mogelijk zijn. Denk bijvoorbeeld aan nierfunctieonderzoek voordat een CT-scan met contrast kan worden gemaakt, of een X-Orbita om te controleren of er sprake is van metaalsplinters in het oog voordat een MRI-scan mag plaatsvinden. Voorbeelden van dit soort onderzoeken zijn er legio: ieder medisch specialisme heeft hiermee te maken.

De patient weet niet wat het doel van het onderzoek is.
Wat wij ons niet altijd voldoende realiseren, is dat de patiënt zich niet bewust is van het doel van dit onderzoek. Dat hij daarom in spanning wacht op de uitslag, die hij echter nooit spontaan krijgt. Sommige patiënten durven uiteindelijk te vragen naar de uitslag, maar stuiten dan op onbegrip vanuit de zorgverleners. Die bepaling was toch niet voor de patiënt zelf bedoeld? Maar ze waren wel het lijdend voorwerp.

Voor veel artsen voert het ver of de tijd ontbreekt om dit tijdens de korte afspraak op de polikliniek ook nog uit te leggen. Patiënten die niet naar de uitslag durven vragen, blijven nu rondlopen met de vraag of er misschien toch iets is gevonden in het bloed of op de foto. “Heeft de dokter eigenlijk wel naar de uitslag gekeken?” Ze horen immers maar niets…. Andersom kan het ook valse geruststelling geven: er is bloed geprikt, de dokter heeft niets over de uitslag gezegd, dus het bloed zal wel goed zijn. Hierdoor zou de patiënt zelf belangrijke symptomen onterecht kunnen negeren.

Na introductie van het patiëntenportaal is extra belangrijk om deze werkwijze, die voor veel ziekenhuizen zo normaal is dat er niet bij stil wordt gestaan, nog eens goed tegen het licht te houden. Want de patiënt kan nu zelf zijn uitslagen inzien, vaak nog voor het gesprek met de arts. Echter, hij heeft vaak geen idee over wat er is bepaald en waarom. Nergens krijgt hij uitleg over wat bijvoorbeeld een eGFR bepaling is en hoe de uitslag daarvan moet worden geïnterpreteerd. Als er een sterretje achter deze bepaling staat ziet hij wel dat er ‘iets niet goed is’ en gaat zich zorgen maken. Wanneer deze patiënt vervolgens nadere uitleg gaat zoeken; bij de huisarts, via de secretaresse of verpleegkundige kan dit voor weerstand zorgen, of nodeloze tijdsdruk op de medewerkers geven. Zij moeten immers een en ander nazoeken en verifiëren bij de arts, alvorens terug te bellen en uitleg te kunnen geven over de onderzoeken die met geen andere reden zijn gedaan dan het faciliteren van andere diagnostiek of behandelcontroles.

Nader uitleg van te voren.
Ongetwijfeld komen deze voorbeelden de meeste artsen bekend voor. Toch houden we dit systeem in stand, zonder ons af te vragen of het ook anders kan; op een manier waarbij de patiënt zich geen zorgen hoeft te maken, geen onterechte verwachtingen heeft en voor extra druk op het zorgsysteem zorgt. Nadere uitleg tevoren zou wellicht een deel van dit probleem kunnen oplossen, al onthoudt vaak maar een minderheid van de patiënten deze informatie.

In dit soort gevallen is geen nieuws geen goed nieuws, maar ook geen slecht nieuws. Er is eigenlijk helemaal geen nieuws, al wil iedere patiënt dit wel graag horen. Een lastig dilemma, dat is zeker. Herken je dit probleem en heb je ideeën over een manier om dit op te lossen? Of heb je zelfs al een goede oplossing in je eigen praktijk? Wij zijn erg benieuwd naar deze ervaringen!

En mevrouw Sietsma? Ik kon haar helaas niet geruststellen omdat het gehoopte echte resultaat van de behandeling nog enige weken op zich zou laten wachten. Wel heb ik haar, net als voor start van de behandeling, opnieuw uitgelegd wat het doel van de gemaakte foto’s was. Ze verliet de spreekkamer toch enigszins teleurgesteld, mij achterlatend met een dubbel gevoel. Ik had haar niet naar volle tevredenheid te woord te gestaan en wist ook niet hoe dit een volgende keer zou kunnen voorkomen. Wat ik echter wel zeker wist, was dat een volgende patiënt met exact dezelfde vraag zou gaan komen.

* De naam in dit stukje is gefingeerd. Iedere overeenkomst met bestaande patiënten berust op toeval.