Leefstijlverandering van patiënt na corona: vallen en opstaan!

“Dat er zoveel mensen zoveel van me houden, alleen om wie ik ben: dat heeft het me gebracht in de periode van mijn leven dat ik even niets terug kon geven. Dat is mijn grootste cadeau…”

Aan het woord is Ellen. Zij werd aan het begin van de coronapandemie bijna drie weken opgenomen met dusdanig ernstige longproblemen, dat beademing nodig was. Ellen is getrouwd en heeft drie jongvolwassen kinderen. Het hele gezin is besmet geraakt met Covid-19, maar hoe dit precies is gebeurd is onzeker. Ellen is echter de enige van het gezin die moest worden opgenomen. Zij lijdt aan morbide obesitas.

Positieve en negatieve gevolgen

Ellen is na haar opname nu tien weken thuis. Gelukkig waren niet al haar ervaringen negatief. Ze heeft gemerkt hoe belangrijk de steun was die ze kreeg van haar gezin, vrienden en kennissen. Ze heeft ondervonden dat de mensen om haar heen haar onvoorwaardelijk bijstaan. Daardoor realiseert ze zich nu dat het niet nodig is om altijd mee te gaan in de waan van alledag. Hierdoor voelt ze zich meer ontspannen en durft ze zichzelf rust te gunnen. De rust, die ze juist nu hard nodig heeft.

Zo hoeft een infectie met het coronavirus niet alleen maar vervelende gevolgen te hebben. Desondanks hebben de meeste patiënten erg lang last van zowel lichamelijke beperkingen als psychologische problemen. Er komt bij revalidatie na een intensive care opname namelijk heel veel kijken. En nog meer als je het voornemen hebt om niet alleen te revalideren maar ook om , door het aanpassen van je leefstijl,  gezonder te gaan leven; ‘Never waste a good crisis!’

Ingrijpende ervaring

Ellen vertelt eerlijk en openhartig over haar strijd. Hoe ze vecht om na haar ziekte weer de oude te kunnen worden. En liever meer dan dat: ze wil fitter zijn dan voor haar ziekenhuisopname. 

Voor mijn ziekte was ik altijd druk. Met mijn gezin, werk en vrienden. Door een aantal vervelende gebeurtenissen in mijn leven was ik een emotie-eter geworden. Hierdoor ben ik de afgelopen jaren flink aangekomen. Vorig jaar moest het roer van mezelf om. Ik ben begonnen met meer bewegen, onder andere met hulp van een personal trainer. Ik was er zo blij mee dat ik op de goede weg zat! Tot ik ziek werd. In een klap werd ik teruggeworpen. Terug bij af. Ik moest weer helemaal opnieuw beginnen.

Een besmetting met Covid-19 kan diep ingrijpen, zowel lichamelijk als psychologisch. Dan is het een hele opgave om de draad weer op te pakken. De touwtjes van je leven weer zelf in handen te nemen. Dat ervoer Ellen als geen ander.

Toen ik van de IC af kwam kon ik nog geen telefoon optillen. Zelfs bij bellen had ik hulp nodig. Ik kon ook niet meer goed slikken. Via het ziekenhuis heb ik veel hulp aangeboden gekregen bij het revalideren: een diëtist, fysiotherapeut, psycholoog, logopedist, ergotherapeut en revalidatiearts. Allemaal stonden ze op hun manier klaar om mij er weer bovenop te helpen. 

Gebrek aan coördinatie

Het lastige was wel dat er weinig coördinatie leek te zijn. Dat iedere hulpverlener op zijn of haar eigen wijze aan de slag ging. Ook was de hulp echt gericht op revalidatie, niet op verandering van mijn leefstijl. Terwijl ik juist bij dat laatste veel hulp zou kunnen gebruiken. De diëtist adviseerde mij bijvoorbeeld om voedingsdrankjes te nemen met veel calorieën om weer aan te komen! Dat advies heb ik afgewezen en vervangen door het gebruik van eiwitrijk poeder. Ik ben er maar niet meer naar toe gegaan. Ik probeer liever op een andere manier meer spiermassa te krijgen…

Een gebrek aan coördinatie in de hulpverlening kan verwarrend zijn voor de patiënt, die toch al een ervaring achter de rug heeft die erg onzeker maakt. Hieruit blijk dat als er niet naar de persoon als geheel gekeken wordt, het risico van een onjuist advies aanwezig is, met alle gevolgen van dien.

Wat ik wel heb geleerd, is om beter om te gaan met stress, dankzij de ergotherapeut. Ik neem veel meer rust en zorg dat ik minder prikkels krijg. Zo heb ik mijn oude hobby, het lezen, herontdekt. Ook heb ik wel wat aan ondersteunende apps voor beweegoefeningen via de fysiotherapeut en meditatieapps.

Nu heb ik het gevoel dat ik het niet meer van de ziekenhuisrevalidatie moet hebben. Ik ben op zoek naar alternatieven om te herstellen, gezonder te eten, om te gaan met vermoeidheid en toch meer te bewegen. Ik ben zeker gemotiveerd, maar voel me onmachtig om het echt voor elkaar te krijgen. Soms word ik er moedeloos van. Ik zou bijvoorbeeld heel veel kunnen hebben aan een ‘gezonde kookschool’, maar tot mijn teleurstelling bestaan die niet. Ik wil mijn leefstijl echt op allerlei punten verbeteren. Maar ik weet niet goed waar ik daarvoor de juiste hulp kan vinden.

Mensen zijn zich er dikwijls wel van bewust dat er iets in hun leefstijl moet veranderen. Vaak weten ze zelf ook in welke richting ze het moeten zoeken. Wat mij uit het interview met Ellen duidelijk is geworden, is dat er behoefte is aan iemand die ze ondersteunt . Als individuele zorgverlener heb je vaak geen zicht op het hele traject van de patiënt. Er is iemand nodig die het overzicht heeft en de patiënt kan helpen om de juiste weg te kiezen en stappen te maken in de reis om van patiënt weer gewoon mens te worden die in staat is om het leven op zijn of haar eigen manier vorm te geven.* Ook Ellen is daar nog steeds naar op zoek.

Coachende rol

Wat ik nodig zou hebben om mij te helpen mijn leefstijl aan te passen? Ik weet gewoon niet wat er allemaal is en kan. Het zou mooi zijn als vanuit het ziekenhuis die coördinerende rol wordt opgepakt en men in gesprek gaat met de patiënt om te peilen waar de behoeftes liggen en ook om duidelijk te maken wat de mogelijkheden zijn. Dat zou zowel de revalidatie als de leefstijlverandering veel efficiënter maar vooral ook effectiever maken, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de zorgverlener.

Er lijkt duidelijk behoefte aan coaching en ondersteuning voor mensen die ten gevolge van een Covid-19 besmetting ernstig ziek zijn geworden. Alhoewel er onder leiding van de Federatie Medisch Specialisten een leidraad is opgesteld voor nazorg van Covid-19 patiënten die in het ziekenhuis of op de intensive care hebben gelegen, zijn deze adviezen vooral gebaseerd op expert opinions en wacht men nog op wetenschappelijke literatuur over de optimale nazorg voor Covid-19 patiënten en hun naasten.** Maar dat er behoefte is aan coördinatie, aan iemand die de weg wijst in het woud van hulpverlening lijkt evident. Bovendien is het essentieel dat daarbij tegelijkertijd gewezen wordt op het belang van een gezonde leefstijl.

Ik wil me geen slachtoffer voelen en ik blijf zelf verantwoordelijk voor mijn gezondheid. Maar duidelijke ondersteuning hierin vanuit de zorg zou mij absoluut helpen, het liefst face-to-face als het kan. Het zou mooi zijn als iemand die coachende rol oppakt. Uiteindelijk maken mensen het verschil!

Dit artikel verscheen eerder op qruxx.com 

* Nu.nl: Zorginstituut adviseert ruimere verboeding herstelzorg COVID-91

**De Medisch Specialist: Nazorg IC Patiënten COVID-19 

**De Medisch Specialist: Nazorg COVID-19