Dementie zorg in tijden van corona: de kracht van het nu

‘Ik verzet ik me tegen het woord dementerenden.  En sommige mensen vinden dat ik dan aan het neuzelen ben, maar het woord dementerenden generaliseert de hele groep van mensen met dementie. Dus het ene moment ben je nog collega Henk of buurman Piet of Thea uit het café en het volgende moment behoor je tot de groep van dementerenden, dat heb ik altijd zó respectloos gevonden. Je zal d’r maar bij horen. Ze denkt even na. ‘Misschien is het ook gewoon de angst dat de benadering van die patiënten dan óók generiek is…’, voegt ze eraan toe.

Joan Veldhuizen heeft altijd speciale affiniteit gehad voor mensen met dementie, en werkt zowel achter de schermen als voor de schermen voor ze.

Als programmaleider dementie bij Transmuralis, een samenwerkingsverband van heel veel verschillende zorgorganisaties in de regio Zuid-Holland Noord, richt ze zich op de ondersteunende organisaties en hun medewerkers. Als verpleegkundige op een noodafdeling van een verpleeghuis – nu in de coronacrisis heeft ze haar oude beroep weer opgepakt – is er opnieuw direct contact met de patiënten en gaat ze opnieuw zelf het gesprek aan. ‘Ik ben gewoon voor drie dagen in de week doorgegaan met m’n normale baan bij Transmuralis en de overige twee dagen van de week gaan werken op de noodafdeling, daar hoefde ik écht niet lang over na te denken.’

Waar komt eigenlijk jouw passie voor – het werken met en voor – (demente) patiënten – vandaan?

‘Ja, heel veel mensen denken ook: hoe kun je daar een PASSIE voor hebben? En ik heb me dat zelf natuurlijk ook heel vaak afgevraagd. Toen ik er echt over na begon te denken, ben ik eigenlijk tot de conclusie gekomen dat het een combi is van een aantal dingen. Wat ik mooi vind aan het werken met mensen met dementie, is dat het, voor mij in ieder geval, de voortdurende oefening is in het aanwezig zijn in het moment. En in het oefenen van aandacht, echt aandacht hebben voor iemand anders. En een oefening in de afstemming met de ander, de persoon met dementie.

Vooral dat laatste lijkt simpel, maar dat is het in de praktijk dus helemaal niet altijd. Omdat je je dus, in mijn ogen, niet moet laten leiden door je eigen goede bedoelingen. Of je zorgzame behoefte die je op iemand anders wil loslaten; je hebt zelf allerlei overtuigingen over hoe het zou moeten. Maar dat je juist kijkt naar wat die ander op dat moment nodig heeft.’

Wanneer heb je die passie ontdekt?

‘Ja, dat ging echt gaandeweg. Ik had wel zeg maar – dat gevoel is al heel vroeg bij mij ontstaan. Toen ik nog in mijn opleiding zat – psychiatrisch verpleegkunde – en dan heb ik het echt over… nou, ik heb mijn diploma in 1988 gehaald – begon mijn fascinatie eigenlijk al voor het effect van je eigen gedrag op dat van de ander. Ik werkte in een psychiatrisch ziekenhuis en wist nog helemaal niks van het menselijk brein. Maar ik zag wel dat er grote verschillen waren tussen de benadering van mijn collega’s en het effect daarvan op de patiënten. Ik zag hele zorgzame collega’s, met hele goede bedoelingen, die geen aansluiting vonden bij de patiënten, omdat ze te veel handelden vanuit hun eigen zorgzame behoeften. En ik zag óók collega´s bij wie het contact altijd goed verliep.

Ik kan nog een heel duidelijk moment terughalen dat indruk op mij heeft gemaakt. Ik werkte op een opnameafdeling als leerling verpleegkundige. En dat was een opnameafdeling voor ouderen die allemaal om verschillende redenen in de war waren: soms bleek het dan gewoon een blaasontsteking te zijn, maar soms was het ook dementie of een psychose.

En er was één man op de afdeling – een slechtziende, oude man – en die bracht eigenlijk de hele dag roepend door. Hij was namelijk in de veronderstelling dat-ie in een treincoupé zat en hij vroeg zich af wanneer die trein zou stoppen, zodat-ie eruit kon. Bij de verpleegkundige overdracht, zoals dat gaat, werd er dan ook altijd overgedragen ´dat meneer NIET te corrigeren was´, met een lichte verontwaardiging in de stem. En ik ergerde me daar helemaal kapot aan. Het ging nooit over hoe vermoeiend het voor die man moest zijn, of hoe angstig hij misschien wel was, of hoe we het lichter voor hem zouden kunnen maken. En op een gegeven moment had ik besloten om – spreekwoordelijk dan – bij hem in die coupé te gaan zitten waarin hij dacht dat hij zat, en daar gewoon het gesprek over aan te gaan. Dus samen in die trein. Ik moest hem natuurlijk wel geruststellen dat ik hem als we op de plaats van bestemming waren zou beloven te helpen met uitstappen.’

Het lijkt me, zeker met jouw doelgroep – demente mensen en hun mantelzorgers – extra belangrijk om zoveel mogelijk fysieke aanwezigheid te houden. Niet via een scherm te communiceren. Wat ik me kan voorstellen, is dat demente mensen tijdens deze periode van corona een beetje de kluts kwijt zijn – en daardoor ook hun zorgverleners. Merk jij daar iets van? Zijn er andere behoeften dan vóór de crisis?

‘Kijk: voor heel veel mantelzorgers en mensen met dementie zijn het de afgelopen maanden heel, heel zware tijden geweest, door het sluiten van de dagcentra. Er wordt dus voortdurend een beroep gedaan op het fysieke en mentale verantwoordingsvermogen van de mantelzorgers. En het eerste wat je ziet is dat die vertrouwde structuur wegvalt; wat heel belangrijk is voor zowel de mantelzorger als de persoon met dementie. En dat is geen nieuwe behoefte – die behoefte hebben ze altijd. Men kon daar alleen even niet in voorzien, bij het ingaan van de eerste maatregelen. Iedereen was een beetje ontregeld.

Waar ik me wel een beetje zorgen over maak is: hebben we – en met ‘‘we’’ bedoel ik ook bijvoorbeeld de organisaties die mantelzorgers ondersteunen – hebben we goed genoeg in beeld hoe zwaar het nu is voor mantelzorgers en weten we wat voor ondersteuning die mensen nodig hebben en weten we hoe we dat kunnen aanpakken?

Ik denk dat het misschien nog een beetje vroeg is om echt de balans op te maken, maar ik denk écht dat er extra ondersteuning nodig gaat zijn. Meer nog dan voorheen.

En ik denk dat heel veel mensen reikhalzend uitkijken naar het moment dat al die dagcentra weer opengaan. Maar dat voor sommige mensen dat moment te laat komt: de situatie thuis is gewoon niet houdbaar en dan krijg je dus patiënten die, als dit allemaal over is, al verhuisd zijn naar een verpleeghuis.

Dat is op zich droevig. Maar aan de andere kant is het wel zo dat die verhuizing vroeg of laat toch wel gekomen zou zijn. Alleen jammer dat het dan in deze tijd zo gegaan is.

Het zijn ook allemaal moeilijke overwegingen; iedere keuze is een lastige keuze, dus ja… Ik denk: soms is het ook gewoon accepteren dat het gewoon een klote situatie is. En dat iedereen er last van heeft. En dat iedereen gaat proberen om de schade te beperken. Als je het hebt over behoefte… normaal gesproken zijn de behoeften denk ik redelijk goed in beeld en nu is het ook wel veel crisismanagement, redden wat er te redden valt. Klinkt misschien een beetje oneerbiedig, maar…’

Afijn. Die behoefte is onveranderd gebleven. Maar ik kan me wel voorstellen dat je als zorgverlener op een andere manier voorziet in de behoefte van de patiënten.

‘Ja, klopt helemaal. Ik denk… het is voor mensen met dementie – en mantelzorgers ook – altijd belangrijk om eerlijk te zijn over de afwegingen die er te maken zijn als zorgverlener en te weten wat voor keuzes er zijn of waarom bepaalde keuzes gemaakt worden. En dat een zorgverlener in elk geval laat weten dat er over de afwegingen is nagedacht, dat hij of zij weloverwogen besluiten neemt voor de patiënten. Dat het niet alleen jouw dilemma is, maar ook dat van de persoon voor je. En dat is nu nóg belangrijker, denk ik. De onzekerheid neemt toe en dus ook de behoefte om te begrijpen wat er aan de hand is.’

Je hebt in deze coronatijd je oude baan als verpleegkundige weer opgepakt. Hoe ging dat? Hoe heb je die omschakeling ervaren?

‘Onze organisatie kreeg vanuit de regio een oproep voor mensen met een zorgachtergrond… of er mensen waren die in deze tijd ingezet konden worden als dat nodig was op wat voor afdeling dan ook. En ik had me opgegeven en kreeg een oproep voor die noodafdeling waar ik het eerder over had. En ja… die omschakeling. Nou ja, ik merkte wel dat er direct een heel erg groot beroep werd gedaan op m’n – ieders creativiteit eigenlijk en uithoudingsvermogen. De situatie is gewoon ineens heel anders; en alhoewel ik al vijfentwintig jaar ervaring heb, zitten we nu in een best uitzonderlijke situatie.’

 

Je was genoodzaakt al je plannen om te gooien natuurlijk toen je te maken kreeg met een virus. Via Transmuralis werk je samen met onder andere Patient Journey Lab en de gemeente Alphen aan den Rijn aan een project ter verbetering van de ervaringen van demente mensen in de regio. En nu moet dat even op een lager pitje gezet.

‘Ja… we waren bezig om via een patient journey in beeld te brengen: wat maken mensen met dementie en hun directe naasten – waaronder de mantelzorgers – wat maken zij nou mee in het hele traject vanaf het moment dat ze denken dat er iets aan de hand is, de ‘niet-pluis-fase’? Wat gebeurt er allemaal met mensen, wat komen ze tegen, wat gaat er allemaal goed, wat gaat er minder goed? En wat kunnen we leren als we met patiënten en hun mantelzorgers in gesprek gaan?

Ik had toen net een workshop gedaan bij Patient Journey Lab over de patient journey en ik dacht van: hé, dat is leuk, dat zouden we heel mooi volgens die methodiek in beeld kunnen brengen. Zo heb ik Patient Journey Lab eigenlijk gekoppeld aan dat project – en daar zijn we nu sinds begin van het jaar mee bezig. En we hopen… ja, door corona is nu alles natuurlijk een beetje uitgesteld – maar we hopen in oktober met z’n allen bij elkaar te komen om die patient journey mooi in kaart te gaan brengen en zo de beste manieren te vinden om de ervaringen van deze groep te verbeteren.’

Je kunt vanuit meerdere perspectieven naar de zorg kijken: je bent zorgverlener en zorgverbeteraar. Als je vanuit die verschillende perspectieven naar de zorg kijkt, hoe kijk je dan tegen het gebruik van digitale middelen in de coronacrisis aan?

‘Het gebruik van digitale middelen in de zorg vind ik heel belangrijk, dat sowieso – zowel in en buiten coronatijd. Maar ook op dit vlak geldt wel dat het passend moet zijn bij de situatie. En vaak weet je dat pas als je het uit gaat proberen natuurlijk.

Op die noodafdeling wordt veel gebruik gemaakt van beeldbellen, zodat de mensen die bij ons logeren hun familieleden kunnen zien. En voor heel veel mensen was dat fijn, maar voor anderen is dat eigenlijk nog maar de vraag omdat het juist de pijn vergroot van het afgezonderd zitten. Maar goed. Ik zie wel heel veel mogelijkheden voor digitale middelen bij dementie, waarbij wat mij betreft altijd voorop komt te staan dat je daarmee iets toevoegt aan de kwaliteit van leven. Als iemand met dementie graag nog zelf zijn medicijnen wil blijven beheren – wat een hele logische behoefte natuurlijk is, om iets zelf te blijven doen – terwijl het eigenlijk niet veilig is, dan kan zo´n medicatiedispenser bijvoorbeeld uitkomst bieden. Of als iemand heel graag naar buiten wil, maar de weg niet weet, dan kan zo´n gps-systeem uitkomst bieden… in de vorm van een horloge of iets dergelijks. Of bijvoorbeeld – waar ik ook wel ervaring mee heb – zo´n digitaal fotoboek. Dat kan weer een heel handig hulpmiddel zijn om het gesprek met iemand aan te gaan.

De rode draad in mijn werkende leven is dat ik het heel belangrijk vind dat wat ik doe altijd relevant is voor de praktijk. Het idee dat ik ergens mee bezig zou zijn waar mensen met dementie niets aan hebben, is voor mij niet denkbaar zeg maar. Heeft iedereen er iets aan? Zo niet, dan moet ik ermee stoppen.

En je kunt op heel veel verschillende manieren zorgen, je hoeft niet per se te doen. Ik heb ontdekt dat ik het liefst wil kijken naar het persoonlijke stukje van de patiënten: vaak gaat het over mensen die tachtig jaar geleefd hebben. En die allerlei wensen en behoeften hadden gedurende hun leven, kwaliteiten, ambities. Die persoon zit daar nog steeds, hij of zij heeft alleen een nare ziekte gekregen.