Skip to the content

Ik wilde meer weten dan de informatie die ik van het ziekenhuis kreeg.

zoeken op het internet

Een gek bultje in haar hals. Ze vielen meteen met de deur in huis: ‘‘Ja mevrouw, we hebben toch kwaadaardige cellen gevonden. Schildklierkanker… Uw schildklier moet er zo snel mogelijk uit.’’

‘De mensen om me heen reageerden eigenlijk heftiger op het nieuws dan ikzelf.’ zegt Daan. ‘Al helemaal toen ik anderhalve week later van het ziekenhuis te horen kreeg dat mijn punctie-uitslagen waren verwisseld. Iemand anders had een slechte uitslag, bij mij was er 15% kans dat de plek op mijn schildklier kanker zou zijn.'

‘Mensen denken dat ik helemaal door het lint ging en vonden dat ik weg moest gaan bij dat ziekenhuis en zo. Ik ontken niet dat ik ontdaan was, maar ik had zoiets van: Neehee. Ze hebben nu juist een reden om het extra goed te gaan doen. En dat deden ze dan ook. Ik vind dat iedereen in het ziekenhuis er alles aan gedaan heeft om mijn vertrouwen weer terug te geven.

De dokters liepen bijvoorbeeld mee als ik afspraken moest regelen en zeiden tegen hun collega’s: ‘‘…en pas op, want bij deze mevrouw is al een heleboel misgegaan!’’

 

Ik ontmoet Daan in een kleine brasserie. Zij een koffie, ik een jus d’orange, het is ochtend.Ik wil alles weten over haar ervaringen in en rondom het ziekenhuis en vraag haar hoe het vervolgens is gegaan.

Daan: ‘Heel goed. Ik heb drie opties voorgelegd gekregen en mocht zelf kiezen of er behandeld ging worden en/of welke behandeling er dan uitgevoerd zou worden.

De specialisten hebben me goed voorgelicht over de gevolgen van al die keuzes en de voor- en de nadelen daarvan. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen om het bultje in mijn schildklier weg te laten halen. Uit onderzoek na de operatie bleek gelukkig dat de weggehaalde cellen goedaardig waren.'

 

Je zegt dus dat je voldoende informatie hebt gekregen?

Ja. Ik heb alle informatie gekregen op papier. Dat vond ik ook heel fijn, kon ik het later nog eens rustig nalezen en aan anderen overhandigen.

Ik zat op een punt waarin ik zelf, op basis van die informatie, een keuze moest maken. Maar ik werd daarin totaal niet geadviseerd, wat aan de ene kant fijn is maar aan de andere kant… Kijk, ik snap dat dat goed is, dat dokters de keuze niet willen beïnvloeden, maar als je daar dan zit denk je toch: 'Wat moet ik nou doen- wat moet ik nou doen?'

 

Is er iets wat je zelf anders had willen doen als je terugkijkt op het hele traject?

 Ik weet nog, dat ik heel erg ben gaan zoeken op internet. Dat had ik dus niet moeten doen. Het ene horrorverhaal na het andere. En dan van die lijstjes van ernstige dingen die ervan ‘zouden kunnen komen’. Het leek wel alsof ik over een paar jaar dood zou gaan.

Maar ja. Ik wilde gewoon meer te weten komen dan dat wat er in die brieven van het ziekenhuis stond. Meer persoonlijke ervaringen: Hoe vergaat het mensen die een stuk van hun schildklier missen?  Hoe voelen ze zich?

Daan vervolgt haar verhaal.‘Heel fijn dat ik gesprekken had met meerdere specialisten tegelijk. Dus de endocrinoloog, maar ook de chirurg.  Ik werd geopereerd door de dokter die mij het hele voorgaande traject al had behandeld. En dat was erg prettig; je kende elkaar al, die dokter was op de hoogte van mijn hele voorgeschiedenis. Dat gaf vertrouwen. Het zou goed komen.

Na een verwisselde diagnose ben ik uiteindelijk een zeer tevreden patiënt geworden. Eigenlijk best bijzonder.’

Over de schrijver

Jona Cortenraad

Jona Cortenraad is 15 jaar en heeft een handicap; spasticiteit. Benieuwd waar Jona allemaal tegen aan loopt, of liever gezegd, rolt?

Eens in de zoveel tijd neemt hij je mee op een patient journey, soms van iemand anders en soms van hemzelf.

 

 

Patient Journey Lab

Elevatorhuis

Parklaan 8

3016 BB Rotterdam

+31 (0) 10 3030373

 

Wil je de digitale interactie met patiënten verbeteren?