E-consult met een revalidatiearts

Een keer in het halve jaar ga ik samen met mijn revalidatiearts in overleg. Een overleg waarin we het hebben over mijn huidige toestand, een controle. Het is normaal gesproken zo dat mijn moeder en ik naar het revalidatiecentrum toegaan, en dat was ook afgelopen week het plan. Maar omdat mijn moeder en ik nog andere afspraken voor die dag hadden staan en het ons dus beter uitkwam, vroeg ik een e-consult aan.

Even wennen

Het zou voor het eerst zijn – mijn eerste e-consult met mijn revalidatiearts (en überhaupt met wat voor dokter dan ook). Via Microsoft Teams. In een beveiligde omgeving van het revalidatiecentrum.

Ik kreeg ontzettend snel een reactie op mijn verzoek: ‘Ja hoor, dat is prima’ – en daarna ontving ik een mail met een heel duidelijk stappenplan dat precies vertelde hoe ik de meeting kon starten.

Daar zaten we dan: de arts, en mijn moeder en ik – wij allebei op een andere laptop. Alleen: m’n moeder haar camera deed het niet en: als mijn moeder en ik praatten, ieder in eigen kamer, hoorden we een enorme echo. Bloedirritant – we waren even vergeten dat onze kamers zich iets te dicht bij elkaar bevinden voor dit soort dingen, op dezelfde verdieping.

Mijn moeder verbrak na wat over en weer geroep met mij – de audio natuurlijk even op mute – haar verbinding, holde naar me toe en voegde zich hutjemutje naast mij, zodat we samen voor een en hetzelfde scherm zaten; in de hoop nu wél haar hoofd op camera te krijgen. 

‘Ja, daar zijn we weer hoor!’

En toen begon het gesprek. En vanaf dat punt geen technische struggles meer. Over het uiteindelijke ‘‘digitale gebeuren’’ kan ik enkel en alleen heel positief zijn.

Het gesprek

Ik ben nooit echt zenuwachtig voor een praatuurtje als dit, omdat ik van tevoren weet dat er geen lichamelijk onderzoek wordt verricht. Daar ben ik namelijk pittig bang voor.

Mijn linker heup is door mijn spasticiteit uit de kom getrokken. Nu hangt-ie er helemaal uit; de kop enigszins vastgezet in spierweefsel, de kom – voor zover daar nog wat van over is – feitelijk dus aanwezig zonder doel. Testen, eindeloos rekken en strekken met de m´n benen is gewoon geen pretje.

Maar zoals ik zojuist heb gezegd: dat hoeft bij zo’n gesprek niet, en daarom geen zenuwen.

Ik ken mijn revalidatiearts bovendien al een flinke tijd. Ik vind hem altijd heel belangstellend en hij heeft iets warms en persoonlijks, waardoor het niet erg is als er tijdens het gesprek even wordt afgedwaald en we bespreken wat ik in het weekend ga doen, of zo.

Maar we hebben het uiteraard voornamelijk over mijn lichamelijke gesteldheid. Het is een kwestie van de vinger aan de pols houden – en voor ons ook vooral een gelegenheid om de vragen te stellen die we hebben.

Vragen over de toekomst

Bij mij waren het deze keer vragen over de toekomst. Is de wetenschap inmiddels al zover gevorderd dat het mogelijk is om mijn heup er op een of andere wijze weer in te krijgen, de boel te maken daar van binnen? (Ik merk dat ik het feit dat de heup uit de kom is eigenlijk meer als een handicap ervaar dan mijn spasticiteit op zichzelf.)

Het antwoord was echter nee. ‘Nee, een operatie lijkt me op dit moment nog niet aan de orde. De kans van slagen is fifty fifty, het kan er beter van worden, maar ook slechter – een risico dat we naar mijn mening niet moeten nemen. Maar stel de vraag alsjeblieft nog een keer over een jaar of vijf, wie weet wat er dan allemaal is veranderd in de zorg.’

Wel heel duidelijk, en duidelijk kunnen zijn is een eigenschap die mijn moeder heel erg waardeert op zo’n moment. Ik ook, zeker – zelfs al was het antwoord dus niet zo heel bevredigend. De arts begreep mijn zorgen en gedachten in ieder geval. Het viel hem net als ik op dat mijn angst voor operaties aanmerkelijk is afgenomen. Vroeger was ik er panisch voor; ik ging er bij het vallen van het woord ‘operatie’ alleen al gillend en krijsend en piepend vandoor. Nu sta ik er eerder voor open, al moet zoiets natuurlijk nog steeds eerst goed en wel overwogen zijn.

Botoxbehandelingen

Mijn moeder had eerder vragen over de botoxbehandelingen.

‘Je lichaam raakt op den duur gewend aan botox.’, legde mijn arts uit nadat mijn moeder erover begon dat het nu na de laatste dosis prikken minder goed lijkt te werken dan de vorige keren. ‘Misschien moeten we eens gaan praten met een orthopeed om te informeren naar de mogelijkheden. Misschien dat we iets anders voor de botox in de plaats moeten stellen, iets dat blijvend effect heeft.’ En toen stelde hij klieven voor (visualiseer niets akeligs, het valt mee): het doorknippen van bepaalde spieren. Dat zou hetzelfde effect hebben als botox – mits we het doen wanneer ik volledig uitgegroeid ben. En het daaropvolgende moment gooide de arts zijn eigen been in de lucht – pal voor de camera – en demonstreerde hoe het ongeveer in z’n werk gaat.

Een gewoon gesprek

Het gesprek heeft zowel mij als mijn moeder weer genoeg stof tot nadenken gegeven. Het was eigenlijk een heel gewoontjes gesprek, zoals ’t altijd gaat. De revalidatiearts richtte het woord tot mij maar liet toch ook echt mijn moeder aan het woord komen als dat nodig was – het lukt hem altijd wonderbaarlijk goed zijn aandacht te balanceren, vind ik. Ontzettend fijn. Als zestienjarige heb je volgens de wet weliswaar vrijwel de volledige zeggenschap over de keuzes die worden gemaakt in handen, maar dat neemt niet weg dat die ‘‘nieuwe’’ verantwoordelijkheid soms nog knap lastig kan zijn om mee om te gaan. (Lees mijn andere blog over zelfstandig beslissingen maken over onderzoeken en behandelingen https://patientjourneylab.nl/blog/posts/2019/june/wat-betekent-samen-beslissen-als-pati%C3%ABnt-tussen-12-en-15-jaar/)

De dokter hoorde geduldig ieders zorgen aan en beantwoordde zonder problemen de vragen die wij stelden. Het enige verschil is dat het deze keer online was, natuurlijk. En ik moet zeggen: dat doe ik vaker.      

Het e-consult

Want zo’n e-consult bespaarde me ten eerste de reistijd naar het revalidatiecentrum. De arts kon me bovendien aan de hand van de camera dezelfde dingen demonstreren als hij in zijn kamertje doet. En mijn moeder en ik hadden allebei op onze eigen laptop kunnen deelnemen. Bij zo’n afspraak kunnen ook  bijvoorbeeld de ergotherapeut en de fysiotherapeut, zoals bij mij wel eens het geval is: ze kunnen allemaal de demonstraties van mijn arts bijwonen en meedenken vanaf hun eigen werkplek.

Deze eerste online meeting met mijn revalidatiearts deed me dan ook het volgende beseffen: een live consult, waarbij er fysieke aanwezigheid van de patiënt is, heeft niet altijd meerwaarde. Het heeft alleen meerwaarde als het noodzakelijk is om een lichamelijk onderzoek te doen. Voor alle andere afspraken is een e-consult efficiënt, zeker in deze periode van corona – waarin we meer dan ooit de kans krijgen om ons te verdiepen in de mogelijkheden van e-health (of je het nou extreem druk of extreem rustig hebt); simpelweg omdat we nu gewoon genoodzaakt zijn tot het zoeken naar digitale oplossingen.