Jona Cortenraad is 16 jaar en heeft een handicap; spasticiteit. Benieuwd waar Jona allemaal tegen aan loopt, of liever gezegd, rolt?
Eens in de zoveel tijd neemt hij je mee op een patient journey, soms van iemand anders en soms van hemzelf.
Na zestien jaar in Zuid-Afrika reizen te hebben georganiseerd, besluit Jessy Lipperts in december 2019 dat het welletjes is geweest. ‘Ik vind het fijner als mijn kind in Nederland verder opgroeit’, zegt ze. ‘Zuid-Afrika is een heel erg ongelijk land; dus je hebt énorm veel arme mensen en een kleine bovenlaag rijke mensen en het is meestal nog zo verdeeld dat het met name witte mensen zijn die geld hebben en met name de donkere mensen die geen geld hebben.’ Haar geadopteerde dochter heeft een donkere huidskleur. ‘Ik wil graag dat zij ziet dat het ook anders kan. Dat niet elke zwerver een donkere persoon is. En dat een manager bijvoorbeeld ook een donkere persoon kan zijn, en niet alleen maar een witte. Want zo zwart-wit is het echt in Zuid-Afrika.’
Ze verhuist samen met haar dochter van net acht terug naar Nederland. Een compleet andere wereld met een compleet ander gezondheidszorgsysteem dat ze herontdekt. ‘En toen… begon de papiermolen te draaien’, blikt Jessy terug op haar verhuizing. ‘Ik was natuurlijk uitgeschreven in Nederland en mijn dochter had hier nooit ingeschreven gestaan. Dus dan is het een kwestie van inschrijven bij de gemeente en een ziektekostenverzekering aanvragen.’
Het gezondheidszorgsysteem in Zuid-Afrika kent heel grote verschillen. Er wordt privézorg aangeboden die tot één van de beste wereldwijd behoort, maar waarvan slechts zo’n zestien procent van de bevolking gebruik kan maken. Anderzijds is er reguliere zorg, door de overheid beschikbaar gesteld, maar die is ronduit slecht. Zie ik dat goed?
‘Ja, je moet je voorstellen: in Nederland heeft iedereen een ziektekostenverzekering. In Zuid-Afrika daarentegen kan maar een heel klein deel van de bevolking zich dat permitteren, de mensen die naar die privé hospitaal gaan. Mijn dochter en ik konden dat ook. Maar negentig procent van de bevolking moet naar een overheidsziekenhuis en dan is het maar afwachten hoe de zorg is, hoe lang je moet wachten en óf je de zorg krijgt. Heel vaak als patiënten geen geld hebben om het te betalen, dan gaan doktoren ook geen onderzoeken doen. Dan gaan de patiënten dood – ze doen geen extra dingen voor die mensen. De zorg die mijn dochter en ik kregen was dus heel erg goed.
Wat een heel groot – naar mijn mening – pluspunt is in het zorgsysteem van Zuid-Afrika: ik kon gelijk een arts bellen. En daardoor kon ik wel gewoon de zorg krijgen die ik wilde: je kunt zelf de kinderarts zoeken die je aanspreekt. In Nederland ga je eerst naar de huisarts, die verwijst je door en zo kom je terecht bij de juiste persoon. Het is in Zuid-Afrika wat directer, en het voordeel is dat je meer kunt regelen, terwijl het in Nederland altijd met verwijzingen moet.’
Hoe ervaar je het Nederlandse zorgsysteem nu je na lange tijd terug bent uit Zuid-Afrika?
‘Ik vind het goed georganiseerd, maar ik wil zelf meer inspraak. Ik zou meer overleg willen voordat je wordt doorgestuurd naar een andere arts.
Ik heb natuurlijk nog niet heel veel dingen gedaan en ervaren hier. Maar ik kan wel al noemen dat ik het bijvoorbeeld heel fijn vond dat mijn dochter – zodra ze was ingeschreven op school – meteen een uitnodiging van de GGD kreeg, waar ze dan direct gaan kijken waar ontwikkeling is geweest en zo… Je krijgt snel een doorverwijzing als er iets niet in orde is, maar ik heb tegelijkertijd het het idee dat ik daardoor minder zeggenschap heb.
Mijn dochter is doorverwezen naar een kliniek en dat is iets waar ik het misschien wel helemaal niet mee eens ben. Ik zou liever eerst willen dat ze met een psycholoog praat – dat er een holistisch team wordt samengesteld om ernaar te kijken en dat er niet per se alleen maar op één aspect wordt gelet. Misschien is er ook wel iets anders aan de hand. Ik vond het gewoon kort door de bocht. En als mijn dochter dan een stempel opgeplakt krijgt… ga ik er als ouder dan tegenin, of ga ik mee in het systeem?
In Zuid-Afrika ben ik hier ook mee bezig geweest. Daar is het meer zelf opzoek gaan. Bij vrienden navragen: ‘‘Goh, hoe heb jij dat aangepakt, welke specialist heb je daarvoor gesproken?’' – en dan ga je zorgen dat je een afspraak maakt. Je moet meer initiatief nemen, maar hebt daardoor ook meer zeggenschap. En ik denk niet dat het een beter is dan het ander, maar ik merk wel dat ik dat heel fijn vind, die eigen regie. Toen heb ik eerst zelf met de kinderarts gesproken en die heeft me allerlei vragenlijsten gegeven die ik kon invullen. En daar werd me verteld: ‘Weet je, volgens mij heb je gewoon een happy kind’, en: ‘‘Dit moeten we gewoon afwachten.’’ Ik heb nou zoiets van: ik wil het liefst zelf naar die afspraken gaan zónder mijn dochter mee te nemen. Maar… ik weet niet of dat mag in Nederland.’
In Zuid-Afrika krijg je uiteindelijk ook gewoon een stempel opgeplakt toch?
‘Ik heb dat gevoelsmatig gezien anders ervaren… Ik had het idee dat de artsen daar heel voorzichtig hun woorden kozen. Misschien zit het ‘m er gewoon in dat de aanloop naar de uitslagen toe wat trager gaat.’
Het klinkt alsof je een voorkeur hebt voor het systeem in Zuid-Afrika.
‘Ja, dat idee heb ik nu ja.’
Vind je het in Zuid-Afrika niet té losjes, téveel zelf op onderzoek uitgaan?
‘Ik denk dat het voor veel mensen misschien té los is inderdaad. Maar als je een heel betrokken ouder bent en een persoon bent die zelfstandig onderzoek kan doen op internet bijvoorbeeld – en dat kan ik – dan is het oké.’
Hoe digitaal is de zorg daar?
‘Bijna niet digitaal. Je kunt wel een e-mailtje sturen om een afspraak te maken, maar daar houdt het ook eigenlijk wel mee op voor zover ik weet.
In de stad en buiten de stad is ook nogal een verschil. Als je buiten de stad naar een arts gaat heeft deze er vaak een kliniek bij met allerlei apparatuur aanwezig – een huisarts daar doet meestal veel meer dan een huisarts hier, die bijna alleen maar doorverwijst.’
Miste je het digitale?
‘Nee. Je werd in Zuid-Afrika bijvoorbeeld wel gewoon gebeld door de dokter als er een uitslag was of noem maar op. Dat is in Nederland trouwens het gekke: je krijgt hier sommige oproepen nog via brief, terwijl ik denk dat juist dát soort dingen makkelijk te digitaliseren zijn. Persoonlijk contact moet er vooral zijn bij het krijgen van uitslagen.’
De hele digitalisering is in de laatste zestien jaar in een versnelling geraakt in Nederland. En ik merk nu heel fijne dingen – ik heb nu bijvoorbeeld een DigiD sinds een paar maanden waarin ik alles kan terugvinden… alles is gelinkt en in vijf minuten heb ik een verzekering geregeld. Om dingen te regelen denk ik dat het heel prettig is. Maar zodra er daadwerkelijk iets mis met je is en je weet niet waar je het moet zoeken, dan wil je gewoon met iemand praten, dat persoonlijke contact.’
Weet je nog ongeveer hoe je, in die tweeëndertig jaar voordat je naar Zuid-Afrika verhuisde, tegen de Nederlandse zorg aankeek?
‘Ik denk dat er in die zestien jaar dat ik weg ben geweest heel veel is veranderd. Toen ik vertrok was er nog een privé ziektekostenverzekering en een ziektekostenverzekering via je werk. En dat is nu allemaal niet meer – nu is het allemaal basisverzekering.
Ik moet eerlijk zeggen: ik heb ook eigenlijk nooit een gebroken arm gehad of iets dergelijks, dus heel veel ziekenhuiservaring had ik hier niet. Ik heb eigenlijk pas veel met ziekenhuizen te maken gekregen, toen bij mijn dochter op heel jonge leeftijd een diagnose werd gesteld – maar dat was allemaal in Zuid-Afrika.’
Ik heb het idee dat je enige snelheid mist in het Nederlandse systeem.
‘Ja. Je wordt doorverwezen en dan heb je twee maanden later pas een afspraak.’
Sorry, ik bedoelde eigenlijk meer de productiviteit van de arts.
‘Dat is een groot verschil, want als ik in Kaapstad bij de huisarts kwam dan werd er eerst uitgebreid gemeten, in de mond gekeken, in de oren gekeken.
Ik ging laatst voor het eerst weer in Nederland naar de huisarts, omdat de medicijnen van mijn dochter op waren. En die arts schreef gewoon meteen een nieuw recept uit, zonder mijn dochter te checken. Ze had ons nooit gezien; zou je niet iets opmeten of zo? Ik kwam toen maar met een voorstel aanzetten. En toen zij die dokter: ‘O ja… dat kunnen we misschien wel doen, ja…’ – een beetje vreemd.’
Hmm… het lijkt er wel op dat je het ook in Nederland durft om buiten de gebaande paden in de gezondheidszorg te treden, wellicht doordat je daar wat meer toe genoodzaakt was in Zuid-Afrika. Komt die eigenschap je hier van pas?
‘Nee, niet echt nee.
Ik zou wat vaker gewoon eerst even met de dokter willen bellen, zonder direct mijn dochter mee te nemen. Nu krijg je steeds een secretaris of secretaresse aan de telefoon die de afspraak alleen inplant, dus het heeft geen zin om daarmee te praten. Ik zit er steeds vaker aan te denken om voortaan gewoon voor elke doktersafspraak eerst een e-consult met de arts aan te vragen.’
Hoe kunnen we in Nederland verbeteringen doorvoeren op het gebied van digitale middelen; denk aan apps, chatbots enzovoort.
‘Ik zou meer gaan werken met… filmpjes. Zet een filmpje waar iemand rustig tegen je praat – zet die op de website van zorgverleners. Op een filmpje klikken is meestal geen probleem. En ik denk dat je het op die manier ook wat persoonlijker houdt dan wanneer je meteen een app geadviseerd krijgt die al je problemen zou oplossen.’
Zijn er voordelige aspecten van het gezondheidszorgsysteem in Zuid-Afrika die je in Nederland mist?
‘Ja, maar dat is meer een persoonlijk aspect. In Zuid-Afrika voelde ik meer warmte… een welkom. Het is in Nederland wat klinisch en strak; mensen zijn over het algemeen veel formeler naar mijn idee.’
Ligt dat aan het zorgsysteem in Nederland of echt aan de artsen zelf?
‘Als je als zorgverlener veel te veel afspraken op een dag hebt staan waardoor er voor jou geen plaats meer is, kun je je afvragen of dat aan de artsen ligt of aan het systeem. Misschien laat het systeem het wel niet toe dat de artsen veranderen…’
Hebben we er dan baat bij als we delen van het systeem in Zuid-Afrika overnemen?
‘Ja… niet helemaal natuurlijk, want je wilt geen splitsing van privé en public hospital. Kijk, je kunt er ook zo over nadenken: omdát mensen meer zelf betalen in Zuid-Afrika moeten doktoren wel vriendelijker zijn en meer moeite doen. Patiënten kloppen anders gewoon bij een ander aan.
Voor de privézorg die mijn dochter en ik kregen in Zuid-Afrika betaalde ik voor ons allebei apart tweehonderd euro per maand. Verder moest ik alles zelf cash betalen: kinderarts, bloedtesten et cetera. In Zuid-Afrika werkt het zo: je bent altijd alleen verzekerd voor ziekenhuisopname en kinderen worden niet gratis meeverzekerd. Soms heeft een dokter hogere fees dan het bedrag dat wordt betaald door de verzekering. Dan krijg je gewoon nog een rekening van een paar honderd euro extra. Naar die maatstaven is de zorg in Nederland bijna helemaal gratis te noemen, en dat is natuurlijk wáánzinnig. Maar het heeft een keerzijde.’
Meer verhalen van patienten lezen? Bekijk deze pagina.
Patient Journey Lab
info@patientjourneylab.com
0650694546
Wil je de interactie met patiënten verbeteren?