Patiënt verhaal over spontane chronische urticaria

Simone* is 14 en wil van jongs af aan al geneeskunde gaan studeren. Die droom is het afgelopen jaar versterkt omdat ze de diagnose van spontane chronische urticaria (SCU) heeft gekregen. Urticaria is de medische naam voor netelroos of galbulten. Het is een huidaandoening, die zich in korte tijd ontwikkelt en vaak heftig jeukt. Simone hoopt arts te worden zodat ze mensen kan genezen.

Simone vertelt; ‘Mijn lichaam geeft een reactie af dat ik ergens allergisch voor ben en daarna ontstaan er galbulten.’ Terwijl het er eerst leek dat het eenmalig was, kwam het opeens vaker voor dat ze onder de galbulten zat. Hierna is het nooit meer weggegaan. Dankzij de medicatie heeft Simone geen galbulten meer maar jeuk, moeheid en misselijkheid blijven altijd. Momenteel zit ze op de hoogste dosis medicijnen.

Wanneer heb je de diagnose gekregen?

De diagnose duurde erg lang. Na veel ziekenhuisbezoeken wisten de artsen eigenlijk nog steeds niet wat de galbulten veroorzaakte. Ik heb diëten gevolgd, verschillende medicijnen gehad, maar niets hielp. Zelf las mijn moeder iets over spontane chronische urticaria (SCU) en zagen we dat er een expertisecentrum is in in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar ben ik onderzocht en is de diagnose gesteld. Ik ben daar nog steeds in behandeling.

Hoe was het om de diagnose te krijgen?

Ik was erg opgelucht en blij dat ze eindelijk wisten wat er aan de hand was. Natuurlijk is het nooit fijn om te horen dat er iets verkeerd gaat in je lichaam, maar nu konden ze het tenminste oplossen.

Je vertelde eerder dat je veel ziekenhuisbezoeken hebt gehad, hoe was het om met al die verschillende soorten artsen te praten?

Vaak erg repetitief. Elke arts stelde dezelfde vraag terwijl alles al in mijn dossier stond. Het leek wel alsof er onderling geen overleg was tussen de artsen. Op een gegeven moment kon ik bijna raden wat ze gingen vragen. Ook bleven de artsen hangen op de diagnose dat het door stress kwam, terwijl dat echt al uitgesloten was. Dit was vaak wel frustrerend. Ik had het gevoel dat ze mijn dossier niet echt met een open blik lazen

Is het contact met je huidige arts wel goed?

Bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt wel onderling dikwijls overlegd, dus de artsen kennen mij veel persoonlijker. Elke 6 maanden rouleren de artsen en krijg je een nieuwe. Sommige artsen praten tegen mij alsof ik een klein kind ben, of praten bijvoorbeeld alleen tegen mijn moeder. Dan wil ik echt tegen ze zeggen; ‘Hallo ik ben geen kleuter meer, maar gewoon een tiener. Ik weet zelf het beste hoe het met mij en mijn lichaam gaat!’. Een keer na het rouleren kreeg ik een arts die ik echt wat minder leuk vond. Gelukkig had de coördinator er de volgende roulatie rekening mee gehouden en kreeg ik niet meer diezelfde. Het is fijn dat ze daar rekening mee houden.

Heb je het idee dat je goed wordt geïnformeerd en heb je contact met andere kinderen die SCU hebben?

In het begin kreeg ik allemaal boekjes mee om door te lezen, zodat ik een duidelijk beeld had van wat er aan de hand was. Omdat mijn ziekenhuis gespecialiseerd is in SCU heb ik daardoor al wat mensen ontmoet die hetzelfde hebben. Het is fijn om met hen te praten, omdat ze weten wat je meemaakt en voelt. Het is fijn om ‘Oh dat heb ik ook’ te horen en te kunnen zeggen. Mensen op school vinden het lastig om te begrijpen waar ik last van heb. Ik volg bijvoorbeeld ook een ander rooster dan rest vanwege mijn vermoeidheid en bepaalde vakken hoef ik niet te doen zodat ik mijn focus kan leggen op alleen de profielvakken. Vaak vergeten mensen dit en krijg ik de vraag of ik bijvoorbeeld het economie huiswerk heb terwijl ik dat vak helemaal niet volg. 

Hoe ga je het als toekomstige arts beter doen?

Omdat ik zelf heel goed begrijp hoe het voelt om patiënt te zijn hoop ik dat ik daar zelf een betere dokter van word. Ik zal in ieder geval niemand als kleuter behandelen! 

*Naam is vanwege privacy redenen veranderd.