Patient journey: Ik zeg niet dat ik slechtziend ben, ik moet gewoon ergens naartoe

‘Ik vind ’t veel ingewikkelder om ergens te komen, dan om ergens te zijn.’ zegt Jellie J. Tiemersma (50) over het ronddwalen in een ziekenhuis als slechtziende.

‘Met mijn ene oog zie ik al sinds mijn jeugd 20 procent en met mijn andere oog niks – en dat dan met bril.’

Hoe vind je de weg in een ziekenhuis?
‘Meestal vraag ik gewoon ergens in het voorbijgaan: “Neurologie is die kant op hé?’’, zonder dat ik zeg dat ik slechtziend ben. Ik moet toch gewoon ergens naartoe. Het is niet relevant om dat te noemen.’

Oké, en dan… zit je in het ziekenhuis…
‘…vervolgens drie kwartier te wachten op een dokter omdat hij uitloopt. Dat vind ik heel irritant. Je bent patiënt, maar je bent ook klant. En ik vind dat mijn tijd eigenlijk in die zin net zo kostbaar is als die van een dokter.
Ik vind het niet erg als ik moet wachten vanwege een noodgeval of wat dan ook – dat vind ik allemaal best – maar ik vind wel dat daar beter over gecommuniceerd mag worden.’

Dus het zou jou helpen als iemand even komt melden dat de afspraak iets uitloopt, of als je via een telefoon een seintje krijgt?
‘Ja, als bijvoorbeeld een gastheer of- vrouw naar mij toe zou komen met: “dit en dit is er aan de hand, ga maar even een half uur iets voor uzelf doen’’ dan zou dat heel fijn zijn.’ En als ik op een andere – digitale – manier een seintje zou kunnen krijgen: ook goed.’

Heb je een digitaal patiëntendossier?
‘Ja. Ik heb één digitaal patiëntendossier bij het ziekenhuis waar ik in 2018 naartoe gebracht werd met de ambulance na een val. Maar in dat ziekenhuis kom ik nu niet meer, mijn behandeling daar is klaar.
In mijn eigen ziekenhuis, waar ik naar toe moet voor controle, heb ik nog geen digitaal patiëntendossier. Bij de Poli Oogheelkunde doen ze nog veel op papier. In 2009, toen mijn oogdruk veel te hoog was en ik een second opinion wilde, heb ik alles op papier gekregen. .’

Wat zou je ervan vinden als het toch digitaal wordt?
‘Prima. Ik vind digitaal heel fijn. Maar ik ben niet zo heel erg bezig met mijn dossier. Ik doe het met wat er is en ik heb het niet iedere dag nodig. Al kan ik me er, als ik zou willen, wel toegang toe verschaffen. 
Kijk: bij meerdere andere ziektes of beperkingen is het veel belangrijker dat dat soort dingen ook goed geregeld zijn. Maar ik heb die urgenties op dit moment niet. Ik heb één arts en een zooitje medicijnen en we moeten zorgen dat mijn zicht en oogdruk stabiel blijven. 
In 2009, toen het misging, heb ik van alles uitgezocht, maar dat was nog voor het elektronisch patiëntendossier. Ik heb wel een goed beeld van hoe ik wil dat de dingen geregeld worden.’

Wat is dat beeld dan?
‘Nou ja, dat je je gegevens goed kan inzien en dat er goed afgesproken is wie daar wel en niet bij kan – niet dat straks de gemeente kan lezen wat voor visuele problemen ik heb. Dat als de vragen die je stelt aan je arts niet eenduidig genoeg zijn, je dat dan ook terugkrijgt.

Ik vind ook dat als je bijvoorbeeld een second opinion nodig hebt, de gegevens gewoon zonder problemen doorgecommuniceerd moeten worden, want daar heb ik 10 jaar geleden best nog wel wat moeite voor moeten doen . Dus dat die patiëntendossiers ook een beetje op elkaar zijn afgestemd, want als ieder ziekenhuis een ander systeem hanteert dan kun je d’r nog niks mee…
Ik vind ook dat de dokter daarin niet meer moet kunnen doen dan ikzelf.’

Even naar de communicatie met je oogarts. Hoe gaat dat?
‘Nou, oogartsen kijken vaak op een minder holistische manier naar je. Oogartsen zijn vaak vooral  bezig met de ogen, terwijl ik last heb van de bijwerkingen van de medicijnen die ik slik, omdat ik daar moe van word. Oogartsen zeggen dan meestal dat het erbij hoort. Ik denk dan: Ja ’t hoort erbij, dat snap ik zelf ook wel, maar dat beïnvloedt mijn leven. Daar kan een oogarts niet zoveel mee, ik heb altijd weinig aan mijn artsen gehad als het gaat om de manier waarop mijn beperkte zicht invloed heeft op mijn gewone leven.  
Wellicht zit het gewoon een beetje in de aard van de discipline.

Toen ik iets zei over de bijwerkingen van de medicijnen zei de dokter: “Nou misschien moet je dan één druppel twee weken niet gebruiken om te kijken wat dat voor effect heeft.” Heb ik ‘m aan zitten kijken van dit meen je toch niet? Ik gebruik drie druppels en pillen en dan zeg je dat! En ik antwoorde: “Ik deal d’r wel mee, dit is de oplossing niet’’, waarna de dokter zei: “Ja ik denk wel dat je gelijk hebt.’’
Ik deed maar gewoon waarvan ik dacht dat dat het beste was.’

Ben je een voorstander van Shared Decision Making?
‘In principe wel, maar ik kan me voorstellen dat niet iedereen altijd in staat is om dat goed te doen. Shared Decision Making vraagt wel dat je gelijkwaardig bent aan elkaar. Ik denk dat ook ik iemand bij me moet hebben als het echt ingewikkeld wordt. En hoe Shared is het dan nog? Je moet altijd kijken of de patiënt in staat is zijn rol goed te spelen. De patiënt moet goed begrijpen wat de implicaties zijn van wat hen mankeert. En de dokter moet meer tijd hebben. Dat niet alles in twee minuten afgewikkeld moet worden. Soms moet je het gewoon even over koetjes en kalfjes hebben om weer te ‘levelen’ en op een gelijkwaardig niveau te komen met je arts.’

Was jij 10 jaar geleden in staat je rol goed te spelen?
‘Niet altijd, als ik in paniek raakte, was ik het ook niet altijd.’

Wat had de dokter toen beter kunnen doen?
‘Zich verplaatsen in mijn onzekerheid en begrijpen dat ik daarom in mijn situatie toen een second opinion wilde, niet omdat ik hem niet vertrouwde.
Volgens mij is het het belangrijkste dat dokters gewoon wat beter leren communiceren.’

En de patiënten?
‘Patiënten moeten zich wat meer realiseren dat de dokter ook maar een mens is.
En meer in het algemeen; bijna iedereen heeft wel iets. Dat relativeert. En je bereikt je doelen heus wel maar wellicht via een andere weg, die je zelf moet uitvinden.’