“Wat betekent shared decision making als patiënt tussen 12 en 15 jaar?"

Ik behoor tot de leeftijdscategorie 12 tot en met 15 jaar – en de wet biedt me de mogelijkheid om zeer zelfstandig te beslissen ten aanzien van onderzoeken en behandelingen. Behalve mijn ouders moet ook ik nu toestemming geven voor een onderzoek of behandeling en we hebben er beiden recht op te worden geïnformeerd door zorgverleners.

Maar wat betekent het feit dat je als kind meer te zeggen hebt? Voor kinderen, voor hun ouders en voor de zorgverleners?

Ik sprak onlangs twee vriendinnen die ik ken van de basismytylschool: Kim en Ivana. Kim heeft de genetisch-bepaalde ziekte NF1, en Ivana heeft – net zoals ik – cerebrale parese. Beiden geven aan dat ze de betrokkenheid van hun ouders niet alleen prettig vinden, maar ook absoluut nodig hebben; ze zijn nodig als beschermers, ondersteuners en adviseurs.

 ‘Ik vertrouw mijn moeder eigenlijk meer dan mezelf.’ zegt Ivana – en Kim ondervraagt altijd haar ouders als ze van het ziekenhuis vandaan komt indien ze iets niet heeft begrepen van wat de arts vertelde.

En als ik mijn moeder zie die tijdens een lichamelijk onderzoek haar ogen dichtknijpt en me tig keer vraagt of alles goed gaat, is dat toch geruststellend. Ik weet dan dat zij, als er iets misgaat, in zal grijpen.

We nemen alle drie samen met onze ouders beslissingen over onderzoeken of behandelingen.

Ouders

‘Af en toe merk ik dat dokters me een klein beetje negeren, omdat ze gewoon met jou, Jona, willen praten. Dat is voor mij wel moeilijk, want ik heb vaak 1000 vragen.’ zegt mijn moeder. ‘Ik voel me een spreekbuis voor m’n kind, en dat zal denk ik best lang nog zo blijven. Wat jij niet wil zeggen of niet durft te zeggen, zeg ik. Ik probeer me zoveel mogelijk in te houden voor je, dat wel. Ik weet dat jij het gesprek kunt voeren.

‘Voor jezelf beslissingen nemen is veel makkelijker dan beslissingen nemen voor je kind,’ vindt de moeder van Ivana. ‘Nu Ivana ouder is overleg ik goed met haar en hoef ik het besluit niet meer helemaal zelf te nemen. Dat is voor mij wel fijn…’

Mijn vader zegt dat hij nooit het gevoel heeft gehad dat hij keuzes moest maken voor me vroeger. ‘Maar ik ben een heel meegaand type hé? Al moeten de artsen me wel verschillende scenario’s aanbieden: ‘‘We stellen dit en dit voor en het levert dat en dat op. En ik moet natuurlijk achter hun standpunt gaan staan – als de pluspunten opwegen tegen de minpunten van een bepaalde behandeling dan kan ik het daar mee eens worden… of niet. Dus in zoverre vorm je dan een mening en  maak je dan ‘een keuze’ snap je?’

Geen keuze maken maar uiteindelijk tóch een keuze maken… hmm….mijn vader is af en toe wat tegenstrijdig.

Zorgverleners

Zorgverleners communiceren nu met mijn ouders én mij. Ik ben onderdeel van het gesprek; en er wordt met mij gepraat en mijn ouders worden daarbij betrokken, niet meer andersom.

Zoals Kim aangaf: dat vraagt dus om meer begrijpelijke taal. De zorgverlener moet zeker weten dat het kind het begrijpt; het is goed als hij of zij steeds weer nagaat of de informatie goed is aangekomen.

Het is ook prettig als er tijdens het gesprek met de arts ruimte is voor communicatie tussen kind en ouders. Even een kort overleg, een moment waarin het kind kan vragen wat de ouders ergens van vinden.

Toen ik mijn moeder vroeg wat zij prettig zou vinden, zei ze: ‘Als een zorgverlener ons allebei erkent als gesprekspartner. We zijn een team: wij als ouders en kind, maar ook wij samen met de zorgverlener. Het is enorm fijn dat je nu de leeftijd hebt waarop we kunnen overleggen.’

Meer lezen over shared decision making? Lees onze andere blog hier.