Dicky over haar vrijwilligerswerk in een hospice voor jonge mensen, over autonomie en perspectief.

Dicky werkt gemiddeld 1 avond in de week als kookvrijwilliger bij Hospice en logeerhuis Xenia. In deze blogpost verteld ze onder andere over haar eerste dag als kookvrijwilliger en over haar ervaring toen ze samen met Xenia gast en A.L.S patiënt Frank een biertje ging drinken in de stad.

Frank en ik 

Frank zit in zijn rolstoel achter 3 grote beeldschermen en uit de speakers klinkt er een onheilspellend geluid met vooral heel veel schoten en geschreeuw, hij is net bezig om een heel leger “Orks” af te maken, terwijl hij ook de Bitcoinkoers in de gaten houdt en ondertussen een geanimeerd chatgesprek aan het voeren is met zijn geliefde.Ik vind hem een beetje eng. “Hi Frank, ik ben Dicky en ik kom vanavond koken, is er iets dat je graag zou willen eten straks?” vraag ik hem een beetje timide. Frank kijkt me aan en zijn ogen beginnen ondeugend te glimmen: ”Hoi Dicky, waar ben je goed in? Kun je Curry maken?” vraagt hij me via zijn stemcomputer... Het is mijn eerste dag als kookvrijwilliger bij Xenia.

Xenia is een hospice en logeerhuis voor jonge mensen tussen de 16-40 jaar en bevindt zich in een “verborgen hofje” midden in het centrum van mijn woonplaats Leiden. Frank verblijft sinds een aantal jaar bij Xenia en heeft de zenuw/spierziekte amyotrofische laterale sclerose oftewel A.L.S. Dit betekent voor hem op dit moment onder meer dat hij zichzelf niet langer zelfstandig kan voortbewegen en dat hij praat met behulp van zijn computer.  

Al gauw leer ik dat Frank helemaal niet eng is maar juist een hele verbindende en inspirerende persoon met een flinke bak humor die hij ook graag meebrengt naar de keukentafel.  Wat vooral inspirerend aan hem is, is de manier waarop hij in het leven staat. Zijn nuchtere kijk op de wereld, zijn humor en vooral ook zijn autonomie. 

Dat het nogal impact heeft op het moment dat je voor je dagelijkse zorg afhankelijk wordt van anderen hoef ik niemand uit te leggen. Het beïnvloedt wat je dagelijkse doet en mensen benaderen je anders. Ik heb inmiddels, door mijn werk bij Xenia, ook vaak ervaren dat de manier waarop je er zelf mee omgaat een wereld van verschil kan maken. En Frank is daar een mooi voorbeeld van. Hij gaat er nog altijd regelmatig op uit; lekker uit eten of naar de stad, naar de kapper of een treinrit naar de andere kant van het land om zijn geliefde op te zoeken, hij doet het allemaal, en in zijn eentje. 

Ik zit vol vragen: “Vind je het dan niet spannend? Wat als je stoel of je spraakcomputer er ineens mee stopt? Of wat als je vast komt te zitten met je stoel en er niet meer uitkomt? En hoe reageren mensen überhaupt als je een biertje in de kroeg besteld? Ondertussen heb ik ook een grote bewondering voor zijn lef. 

Ik vraag Frank of ik hem een keer mag interviewen; hoewel we regelmatig een praatje maken rondom etenstijd, of nog even een paar “Orks afmaken” tijdens een game, is dit allemaal “binnenshuis” en ik ben juist heel nieuwsgierig hoe dat dan gaat vanaf het moment dat hij de deur uit rijdt. “Dan gaan we toch een biertje in de stad drinken?” Stelt hij voor. Dat lijkt me een goed plan al merk ik aan mezelf dat ik dat ook behoorlijk spannend vind. Ik besluit dat ik er geen officieel interview van maak, maar gewoon ga ervaren en observeren wat er gebeurt als we daadwerkelijk op pad gaan.  

Een paar weken later rijden en lopen we op woensdagavond na het eten de deur uit op weg naar het Stadsbrouwhuis. Onderweg maak ik me zorgen over vreemd geplaatste tegels, langs scheurende auto’s en fietsen, groepen studenten die de boel blokkeren, en of de ingang van het stadsbrouwhuis niet te smal is voor zijn stoel. Frank maakt zich nergens zorgen over en inderdaad, mensen gaan gewoon opzij en kijken niet eens echt op of om naar zijn bijzondere voorkomen. Ook de ingang van de kroeg is van een prima formaat. Als we eenmaal binnen zijn valt het me op dat de jongen van de bediening mij aanspreekt en niet Frank, hij lijkt een beetje ongemakkelijk ook. “Heb je dat vaker, dat mensen je niet direct aanspreken? Wat vind je daarvan?” vraag ik aan Frank. “Het is aan mij om daar rekening mee te houden“, antwoord hij “Omdat het heel normaal is dat het gebeurt. Ik kan wel begrip hebben, en dat begrip begint bij mij. Vorige week in de keukenwinkel kwam mijn moeder later binnen, en toen ging de persoon van de winkel tegen haar praten, toen heb ik er wel wat van gezegd”. 

Ben je wel eens boos over dat jij A.L.S hebt gekregen? vraag ik. “Boos op wie? antwoordt Frank “Er is toch geen dader? Wil je weten wat ik geloof? Ik geloof dat we allemaal uit kleine stukjes bestaan, dat we allemaal 1 zijn, onderdeel van een groter geheel en dat ieder op zijn eigen wijze bijdraagt aan dat geheel, is dat begrijpelijk? Bovendien heb ik niks te klagen. Ik heb het heel goed!” 

Ik merk op dat ik zijn manier van denken verfrissend vindt, ik vind zelf altijd van alles van het gedrag van mensen. Dat oordeel dat zegt wat over mij.   

Frank heeft 2 weken geleden de sleutels gekregen van zijn eigen zelfstandige woning. Naast Xenia zijn er 4 appartementen gebouwd en Frank is een van de nieuwe bewoners. Zelf dingen kunnen regelen en beslissen is belangrijk voor Frank en dit gaat hem dan ook bijzonder goed af.  Hij is al maanden bezig met alles regelen voor de inrichting van zijn nieuwe huis, met name voor zijn “home cinema” en een koelkast voor een koud biertje. We zijn allemaal uitgenodigd en niet alleen om hem van eten te voorzien, want ook daar moet hij binnenkort zelf voor zorgen. Hoe, dat weten we nog niet, maar daar vindt hij ongetwijfeld ook een goede oplossing voor.