Niels van Buren over de vele gezichten van Multiple Sclerose (MS)

Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Je lichaam valt daarbij de zenuwomhulsels aan. MS wordt ook wel ‘de ziekte met duizend gezichten’ genoemd. Bij iedereen kan het zich namelijk anders openbaren. Niels van Buren vertelt over zijn ervaring als MS-patiënt, ondernemerschap en hoe hij zich inzet voor MS-onderzoek.  

De aanloop tot diagnose viel gelukkig mee bij Van Buren. Het begon met problemen in zijn linkerbeen waarvoor hij eerst naar de fysio werd gestuurd. Toen het niet beter werd, kwam de mogelijkheid van een hernia tot de gedachte, maar dat bleek het ook niet te zijn. Toen hij ineens vlekken in zijn oog kreeg, werd het vrij snel duidelijk. Die combinatie van symptomen werd snel door de neuroloog herkent als mogelijk MS.   

“Vanaf de MRI-scan ging het allemaal vrij snel en wist ik dat ik MS had. Dit gehele proces heeft ongeveer een half tot een heel jaar geduurd. Voor mijn gevoel heeft het stellen van de diagnose dus niet lang geduurd, dit was denk ik grotendeels doordat ik een ervaren arts had”, aldus Van Buren. Lang niet alle MS-patiënten hebben zo snel als Van Buren hun diagnose gekregen. Het kan zijn dat de arts niet gelijk heel doortastend is of gelijk aan MS denkt. De signalen van MS lijken namelijk heel erg op die van de ziekte van Lyme, wat kan leiden tot een misdiagnose. “Daarom zijn second opinions in mijn mening altijd heel belangrijk geweest”, zegt Van Buren. “Maar ik heb wel begrepen dat de manier van diagnostiek met behulp van MRI de afgelopen jaren veel sneller en duidelijker is geworden.”

Van Buren: “MS heeft zich bij mij vooral geuit in gevoelsstoornissen, waarbij ik last heb gehad van tintelende vingers, geen gevoel in mijn borst en voeten en vlekken zag in mijn ogen. Ik heb verschillende symptomen gehad, maar ik werd er gelukkig niet te veel door beperkt. Sommige MS-patiënten ervaren ook extreme vermoeidheid en kunnen bijvoorbeeld moeilijk lopen. Dat is mij tot nu toe gelukkig bespaard gebleven.”   

Over het algemeen heeft Niels goede patiëntervaringen: “Mijn arts houdt gelijkwaardige gesprekken met mij en legt altijd alle opties voor me neer met de voor- en nadelen. Hij zegt daarbij niet precies wat ik wel of niet moet doen. De keus is altijd aan mij geweest. Dat kan soms ook juist lastig zijn. Af en toe wil je dat iemand precies zegt wat je moet doen. Maar het is wel een volwassen manier om met elkaar na te denken over behandelplannen. En hij pretendeert daarbij ook niet alles te weten.”  

Er zijn wel een paar dingen die wat gedateerd zijn en anders kunnen, laat Van Buren weten. Zo krijg je bijvoorbeeld je afspraken nog per brief bevestigd en word je vaak gebeld door een geheim nummer die je dan niet makkelijk kan terugbellen. Ook is hij vier keer van medicijnen geswitcht. In het huidige protocol begin je met een lage impact medicijnen en als dat niet werkt dan krijg je steeds zwaardere medicatie. Het zou volgens hem beter zijn om echt per persoon te kijken wat werkt. Misschien is het dan gelijk nodig om zwaardere medicijnen voor te schrijven. Het programma waar het Amsterdam MS centrum aan werkt hoopt dit probleem te verhelpen door patiënt profielen te maken gebaseerd op data. Wanneer je aan een profiel voldoet krijg je ook gelijk de medicatie voorgeschreven die bij dat profiel past. Dus dat is veel efficiënter. Van Buren: “Ik heb dat switchen van medicatie wel als frustrerend ervaren, omdat je daarbij steeds denkt ‘Dat werkt dus niet’.” 

Leven met MS zonder beperkingen  

Van Buren is directeur, ambassadeur, vader, bergbeklimmer en Multiple Sclerose (MS)- patiënt. Van Buren: “De diagnose heeft bij mij tot veel onzekerheid geleid, maar ook tot nieuwe inzichten. Uiteindelijk heb ik zeker kracht kunnen halen uit deze grote tegenslag. Dat heeft tot veel mooie dingen geleid als het opzetten van stichting Mission Summit die geld op heeft gehaald voor MS-onderzoek, het beklimmen van bergen en eigenaar en directeur zijn van mijn bedrijf Swink.” 

Daarnaast is Van Buren ook ambassadeur van het MS-centrum in Amsterdam: “Ik zet me in door mensen te verbinden en doe alles wat ik kan om het MS-centrum een warm hart toe te dragen en bekendheid aan de ziekte te geven.” Daarbij probeert hij allerlei partijen in contact te brengen met het MS-centrum die kunnen bijdragen aan het realiseren van hun grote doelstelling. Namelijk, ervoor zorgen dat je vanaf 2030 zonder beperkingen kan leven als MS-patiënt.   

“Het mooiste zou zijn als MS volledig kan worden voorkomen, maar dat is op korte termijn nog niet realistisch. Ik denk dat het in de tussentijd belangrijk is om te focussen op goede kwaliteit van leven voor patiënten die veel beperkingen ervaren. Dus dan gaat het niet enkel om de goede medicatie maar ook om goede ondersteuning eromheen en de zorg die erbij hoort.” 

Ben je aan de hand van dit interview nieuwsgierig geworden naar nog meer interessante patiënt verhalen en persoonlijke ervaringen? Lees die dan hier.

Of wil je meer weten over Niels? Kijk dan op zijn website.