Patiënt verhalen

Dicky werkt gemiddeld 1 avond in de week als kookvrijwilliger bij Hospice en logeerhuis Xenia. In deze blogpost verteld ze onder andere over haar eerste dag als kookvrijwilliger en over haar ervaring toen ze samen met Xenia gast en A.L.S patiënt Frank een biertje ging drinken in de stad.

Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Je lichaam valt daarbij de zenuwomhulsels aan. MS wordt ook wel ‘de ziekte met duizend gezichten’ genoemd. Bij iedereen kan het zich namelijk anders openbaren. Niels van Buren vertelt over zijn ervaring als MS-patiënt, ondernemerschap en hoe hij zich inzet voor MS-onderzoek.  

Simone is 14 en heeft een tijdje geleden de diagnose van spontane chronische urticaria (SCU) heeft gekregen. Urticaria is de medische naam voor netelroos of galbulten. Het is een huidaandoening, die zich in korte tijd ontwikkelt en vaak heftig jeukt. De diagnose is gesteld na een onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis waarin een expertisecentrum is.

Driekwart jaar hadden Marieke en haar vriend geprobeerd een kind te krijgen – tevergeefs. Uit een zaadonderzoek kwam een positieve uitslag: ‘goed.’ Of het ‘net goed’ of ‘echt goed’ was, vroegen Marieke en haar vriend zich af, maar daar gaf de huisarts geen uitsluitsel over. Van maart 2020 tot eind november datzelfde jaar doorliep ze haar eerste icsi-behandeling.

Waar al mijn vrienden in groep 8 een beugel kregen, was ik altijd gezegend met rechte tanden. Ik was blij dat ik nooit zo’n metalen fietsenrek in mijn mond zou krijgen. Terwijl alle beugels om mij heen al eruit waren en iedereen met perfecte tanden rondliep, kreeg ik op mijn zeventiende het bericht dat ik toch aan de slotjes moest. Niet alleen dat, ik zou zelfs een kaakoperatie krijgen.

Elke journey is anders, elk ziektebeeld heeft een andere route en elke persoon heeft een andere ervaring. Ook verschillen de processen verschillen in Nederland per regio. Vandaag delen we de journey van een patiënt met darmkanker. Het is vandaag Wereld Kankerdag.

Het gezondheidszorgsysteem in Zuid-Afrika kent heel grote verschillen. Er wordt privézorg aangeboden die tot één van de beste wereldwijd behoort, maar waarvan slechts zo’n zestien procent van de bevolking gebruik kan maken. Anderzijds is er reguliere zorg, door de overheid beschikbaar gesteld, maar die is ronduit slecht. Jessy Lipperts spreekt over haar terugkeer van Zuid-Afrika naar Nederland en het verschil tussen de twee zorgsystemen. 

Het belangrijkste wat je moet blijven doen bij het maken van een patient journey, is je verplaatsen in het perspectief van je doelgroep. Processen in de zorg van de organisatie waar je mee te maken hebt vaak erg dominant: we zijn zo gewend geraakt aan bepaalde stappen, dat we vaak vergeten dat het ook anders kan. Weten hoe je dit het beste kan doen? Lees verder…

Een keer in het halve jaar ga ik samen met mijn revalidatiearts in overleg. Een overleg waarin we het hebben over mijn huidige toestand, een controle.
Het is normaal gesproken zo dat mijn moeder en ik naar het revalidatiecentrum toegaan, en dat was ook afgelopen week het plan. Maar omdat mijn moeder en ik nog andere afspraken voor die dag hadden staan en het ons dus beter uitkwam, vroeg ik een e-consult aan.

Interview met een herstellende corona patiënte

Dat er zoveel mensen zoveel van me houden, alleen om wie ik ben: dat heeft het me gebracht in de periode van mijn leven dat ik even niets terug kon geven. Dat is mijn grootste cadeau…”

Aan het woord is Ellen. Zij werd aan het begin van de coronapandemie bijna drie weken opgenomen met dusdanig ernstige longproblemen, dat beademing nodig was. Ellen is getrouwd en heeft drie jongvolwassen kinderen. Het hele gezin is besmet geraakt met Covid-19, maar hoe dit precies is gebeurd is onzeker. Ellen is echter de enige van het gezin die moest worden opgenomen. Zij lijdt aan morbide obesitas.